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Carcinosarcoma uterino (MMMT) - Comparto información y pido ayuda

Hace 5 años

01/02/2019 - 12:20

Buenos días,

Le tengo que agradecer a la AECC por toda la ayuda que despliegan, incluidos estos foros, pero me gustaría sugerir un poco más de dinamización en los mismos. Hace meses me animé a escribir para ver si había alguien con el mismo problema que mi madre, un tumor raro llamado carcinosarcoma uterino o tumor mülleriano mixto maligno, pero nadie contestó. Y la asociación, por el tema de protección de datos, tampoco me pudo dar información sobre gente con el mismo problema (para ponerme yo en contacto con ellos). Por este motivo tuve que saltar el charco y acudir a la Asociación Americana del Cáncer, donde el foro está repleto de historias, información y todo tipo de casos, incluídos los que me concernían a mí directamente. Su foro está dividido por tipos de tumor, lo que hace muy fácil la búsqueda de personas que están en tu misma situación. Aquí, en el de la AECC, parece que la idea es también esa, pero creo que falta un poco más de detalle, de orden y de facilidad de visualización de las respuestas que nos vamos dando entre nosotros. Particularmente a mí no me resultan muy intuitivos.

Pero quería aportar mi granito de arena para las personas que estén en la misma situación que mi madre. Este tumor, el carcinosarcoma uterino o tumor de Müller mixto maligno (MMMT), es un tumor muy minoritario dentro de los tumores de útero, representa el 3-4 %. Al ser tan raro hay muy poca investigación al respecto, por ello una estadounidense llamada Diane creó una Fundación para la investigación y el apoyo a personas con este problema: GCS Project (http://gcsproject.org/). La página, obviamente, está en inglés, pero si alguien necesita ayuda con la traducción puedo ayudarle a entenderlo. Cierto es que se circunscribe mucho a EEUU, pero otra mucha información se puede extrapolar perfectamente a la situación de las mujeres aquí. A mí me ha ayudado mucho esta página y el foro del Cancer Survivor Network. Ambos muy recomendables.

Por mi parte trato de buscar en Madrid algún equipo médico que sepa de este tipo de tumores para solicitar una segunda opinión. Si alguien tiene alguna referencia de algún equipo que sepa de este tipo de tumores, le agradecería enormemente que me lo dijera.

Ánimo a todos los que estáis pasando por este trance y también a aquellos quienes os están cuidando.

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Hace 5 años
25/07/2019 - 16:58

Eso es Esther, no estas sola. Te leeremos y te ayudaremos en la medida de nuestras posibilidades.un abrazo

Hace 5 años
25/07/2019 - 10:41

Muchas gracias, os seguiré contando como va la cosa. Espero que siga yendo bien.  La verdad es que las cosas que hay por internet están un poco desfasadas pero no encuentro mucho más. Me he metido en los foros que me habéis recomendado. En realidad me alegro de haber comentado en este foro, te hace sentirte menos sola. Un saludo y de nuevo gracias.

Hace 5 años
22/07/2019 - 18:06

Hola Esther, se lo han pillado entonces muy a tiempo! Quizás los malos pronósticos que has leído eran de estados más avanzados. Además como comentas cada cuerpo reacciona diferente y también todo avanza y quizás lees comentarios de hace años y se han quedado desfasados con los últimos avances. Lo mejor es preguntarle al propio médico e ir paso a paso, celebrando cada victoria, sin querer abarcar mucho tiempo, todo se lleva mejor día a día, y lo mejor es aprovechar el tiempo a su lado en vez de saturarse con internet, aunque entiendo que es muy tentador. Me alegra que le esté yendo bien el tratamiento. Lo estás haciendo muy bien Esther, sigue a su lado, animale cuando lo necesite, que sienta tu cariño siempre porque a veces cuando todo va bien se nos puede olvidar demostrarlo, y no olvides cuidarte tú para así poder transmitirle fuerza y valor. Un abrazo. Sigue contandonos cuando puedas. 

Hace 5 años
22/07/2019 - 16:49

Muchísimas gracias por tu comentario, la verdad es que es muy duro todo esto. Por ahora mi madre esta muy bien, la quimio la termina ahora esta semana si todo sale correctamente. Nos asustamos mucho con el tipo de tumor que era, desgraciadamente tiene muy mal pronóstico pero no todos los cuerpos son iguales. A mi madre por suerte se lo han cogido en una etapa temprana, grado 1 B si no me equivoco al escribirlo, y esperamos que siga todo así de bien. Hace un tiempo que estoy pensando mucho y buscando mucha información en internet y lo único que hago es ponerme peor, sobre todo con la información tan negativa que hay en la red. Pero intento llevarlo lo mejor que puedo. Miraré el foro que me has mandando y ojala las personas con este tipo de cáncer vean estos comentarios y podamos ponernos en contacto. Para mi seria genial hablar con gente que esta pasando por lo mismo, creo que esto es una lucha en la que tenemos que participar todos. Espero que tu familia este bien. Un saludo y de nuevo muchas gracias.

Hace 5 años
21/07/2019 - 12:56

Me he metido en el foro que dice Cheers y está muy bien. También recomiendan para este tipo de cáncer el siguiente https://groups.yahoo.com/neo/groups/UterineMMMT/info  espero que te sirva

Hace 5 años
21/07/2019 - 12:47

Hola Esther, la verdad es que te entiendo perfectamente porque el de mi marido es un cancer raro también y el de mi madre fue de ovarios...y la verdad es que una no sabe si mirar mucho o poco por internet, pero bueno en el caso de posibles tratamientos, expertos que sepan tratarlo mejor, hospitales de referencia...siempre puede dar más tranquilidad. Aunque todos los hospitales comparten una base de datos y hacen consultas entre ellos, así que en principio deben partir con la misma información, aunque entiendo que la experiencia puede variar.

Mi consejo es no centrarse mucho en estadísticas y en nada que te notes que te estás saturando con la información pares, porque yo empecé a notarme más y más cansada de lo saturada que llegué a estar con el peso de esa información, a veces es mejor ir poco a poco.

En el caso de mi marido estuvimos a punto de irnos a Navarra pero por suerte no hice falta  y en nuestra ciudad contamos con un buen equipo profesional. Hay que pensárselo muy bien porque a lo mejor en tu misma ciudad hay un buen equipo y no hay que gastar ahorros fuera de casa.

Si es cierto que hablando con otras personas que están pasando por lo mismo, ya sea en este foro, el que comenta Cheers o a través de facebook ...ayuda, porque te sientes menos sola, sobre todo cuando es un cáncer tan minoritario. Aún así me queda claro que cada caso es un mundo, pero si es cierto que cuando se leen casos positivos se arroja una luz de esperanza...

Respecto a la chica que respondió al comentario,  aparece su email carme.carmona@gmail.com por si le quieres escribir directamente.

Un abrazo

 

Hace 5 años
21/07/2019 - 12:15

Buenas, he visto tu comentario en el foro. A mí madre le detectaron el carcinosarcoma uterino en noviembre, le han operado para quitarle todo, después ha recibido quimioterapia. Después tendrá que recibir radio y braquiterapia. Me gustaría poder hablar sobre este tema, algo más que información de Internet que solo hace nada más que asustarme y pensar que no hay ninguna esperanza. 

He visto la asociación americana que has compartido y me parece que están haciendo un gran trabajo. Ojalá tuviéramos algo así por aquí. Un saludo y ojala decidas ponerte en contacto conmigo.

El mismo ofrecimiento va para la persona que ha respondido a tu comentario. Me encantaría poder hablar sobre esto y ver que no todo está perdido.

 

Hace 5 años
13/03/2019 - 22:39

Me hicieron una biopsia y el diagnóstico es ese. Hace diez años estuve tomando tamoxifeno por un cancer de mama. 

Ahora estoy desolada. Aterrorizada. Alguien sabe q pronóstico tiene esto??