Servicios gratuitos para pacientes y familiares
Hola,
Escribí cuando esperábamos la biopsia, y ya la tenemos y ha sido demoledora, ya que es un adenocarcinoma pobremente diferenciado, metastásico, por lo que al no saber el orgien, el tratamiento es uno genérico con cisplatino + gemcitabina. La consulta con el oncólogo fue devastadora, porque canceló la implantación del reservorio como dando a entender "no hay nada que hacer".
Preguntamos por ensayos clínicos, como última esperanza ya que al menos probaran algo que puede ser mejor, y estamos esperando a entrar en uno en la Seguridad Social, pero tiene varias pruebas excluyentes. Estamos a la espera y está siendo todo muy largo. Desde la biopsia hasta que nos digan si entra en el ensayo va a pasar 1 mes completo como mínimo, y con el pronóstico que tiene (meses de vida), es algo que parece demasiado.
Además, en los hospitales te dicen que "son malas fechas". Eran malas fechas en octubre y noviembre por el puente, y en diciembre por el puente y ahora por la Navidad. En verano es mala fecha por vacaciones también, y en abril por Semana Santa.
Desde mi punto de vista ésto es algo que debería ser inadmisible. La enfermedad no entiende de puentes, de fines de semana ni de vacaciones. Ni esta, ni ninguna otra, por lo que los servicios de salud deberían estar disponibles al mismo nivel de funcionamiento y atención cada día. No es justo, ni técnicamente (sanitariamente) ni éticamente, que te digan eso y que tengas que entenderlo y asumirlo.
Quizás desde la Asociación podríamos luchar contra esta situación, y no estaríamos solos, ya que supongo que cualquier otra enfermedad seria necesitará servicios independientemente del día.
Si hay algo en marcha, yo encantada de ayudar.
Saludos, y ánimo a tod@s!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Paula, me alegro mucho que haya entrado, mucha suerte con ese ensayo! Ya nos iras informando. Un abrazo
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Parece que sí hemos entrado al ensayo, así que a ver qué tal.
Muchas gracias por vuestras respuestas y mensajes de ánimo. Se agradecen y yo espero que recibáis los míos también.
Contactaré con los voluntarios del hospital, aunque mi decepción es con el sistema en general. No veo lógico que se gestione la sanidad como otro negocio, de L a V en horario de mañana y limitando a servicios mínimos el resto del tiempo. Y ojo, que no quiero, ni mucho menos, que se explote al personal sanitario, que bastante trabaja ya. Pero bueno, igual lo que quiero pedir es muy utópico porque poner los medios para tener un sistema sanitario que funcione al mismo ritmo 365 días al año requeriría más recursos que en general no se está dispuesto a pagar...
Gracias de nuevo!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola Paula, contacta con nuestros voluntarios en tu hospital y cuéntales vuestra situación. Un abrazo
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hola Paula, espero que pueda entrar en ese ensayo y que le funcione. Muchos ánimos! Lo de las fiestas tienes toda la razón, siempre ha sido así, si es fiesta todo se relentiza y depende de la situación es desesperante. Mucha suerte!
- Inicie sesión o registrese para enviar comentarios
Hace 2 años