1. Home
  2. Red social
  3. Testimonios
  4. Inmunoterapia, experiencias personales

Crear un nuevo tema

Hace 2 años

30/03/2016 - 15:06
Hola a tod@s, como ya comenté en mi previo testimonio, una de las posibilidades que sugería la oncóloga de mi padre (72 años, carcinoma epidermoide de pulmón con metástasis en páncreas) como posible siguiente línea de tratamiento es la inmunoterapia, en concreto, nivolumab, que acaba de ser aprobado. Me gustaría saber si alguien tiene experiencia con la inmunoterapia. No espero encontrar nadie que me pueda decir mucho del nivolumab en particular, porque acaba de ser aprobado, y me da igual el tipo de cáncer al que se aplicó, es para ver un poco vuestras experiencias personales más que detalles técnicos (que para eso ya está el señor google hehe), si hubo y qué efectos secundarios hubo, etc,... Muchísimas gracias a tod@s por adelantado!!!! y un abrazo enorme
Foro
Testimonios
Hace 2 años
12/08/2021 - 13:27

Buenos días,

Desde www.bshtechno.com queremos apoyar a los médicos con una aplicación gratuita donde con un solo click tienen toda la información sobre inmunoterapia, toxicidad de fármacos, tumores, etc. Les dejo el enlace a la web por si les sirve. www.immunotherapp.com

 

Hace 5 años
01/11/2018 - 21:34

Hola Chicas,

 

Deseo que sus papis se encuentren perfectos de salud.

 

Ojalá alguna de ustedes me pueda platicar como van avanzando.

 

A mi madre la han deshauciado por metastasis en columna y sacro y me han dicho que ya solo quimioterapia y cuidados paleativos, estoy probando los antigenos!!

 

Tengo mucha fe.

 

Saludos !!

Hace 8 años
30/03/2016 - 17:39

Hola, MaiteVP!!!

Por lo que pides, ya siento no poder decirte nada, ojalá que entre alguien y nos comente algo. Pero, lo mejor es, que tu padre responda bien al tratamiento actual, y esa siguiente línea de tratamiento, que sólo se quede en "posible siguiente".

Un abrazo!!!

Hace 8 años
30/03/2016 - 18:07

Hola Maite, yo tampoco te puedo ayudar, pero te agradecería que entrarás de vez en cuando y nos contarás como os van las cosas. Podrías ayudar a mucha gente con tu testimonio.

Mucha suerte y un abrazo

Hace 8 años
30/03/2016 - 22:02

Hola Odra preciosa! ojalá, yo también quiero que se quede en "posible" pero como soy tan hiperactiva con este tema, pues ya me he puesto a hacer los deberes, no tengo remedio... pero gracias igualmente por tu mensaje y crucemos dedos para que se quede en el posible siguiente como dices, un abrazo enorme!

Solbelen, sí, no te preocupes, yo intento mantenerme activa en el foro y contar las novedades sobre mi padre y ya os iré contando si finalmente (que como dice Odra ojalá que no) necesita la inmunoterapia y qué tal le va. Gracias por tus deseos y un beso!

Hace 8 años
31/03/2016 - 00:30

Hola mayte. A pesar de no esperarlo, sí que puedo hablarte de nivolumab ya que es el tratamiento que está siguiendo mi padre. El tiene un epidermoide de pulmón sin metástasis a distancia, estadio IV. Mi padre ya no respondía a la quimio convencional, concretamente estábamos en segunda línea con docetaxel y nada, el tumor seguía creciendo. Y con la inmunoterapia llegó la alegría de nuevo a mi casa. La enfermedad ha reducido muchísimo y muchos de los nódulos del pulmón han desaparecido. Llevamos 6 meses con el nivolumab y doy gracias a Dios todos los días. Según me comentó mi oncólogo, la inmuno en pulmón epidermoide está dando magníficos resultados y a las pruebas me remito. Espero que os vaya genial con o sin nivolumab. Besos

Hace 8 años
31/03/2016 - 00:32

Olvide mencionarte que no está teniendo efectos secundarios, algo de tos los primeros días y poco más. Lleva una calidad de vida estupenda.

Hace 8 años
31/03/2016 - 08:10

Hola Maite querida..gracias por estar tan pendiente de mí. El de la foto es tu padre? si es así, tiene un aspecto saludable. Espero que siga con el mismo apetito que me contaste la última vez. A mí me pusieron inmunoterapia en una de las recaídas que tuve de mi cáncer de ovario con metástasis en el útero. A mí me ayudó mucho también. La inmunoterapia es lo que se llama también "terapia biológica" y ayuda al sistema inmunitario a prevenir el cáncer y a hacer las células más resistentes a él. Cada vez se está utilizando más en la lucha contra el cáncer y como complemento para el tratamiento del cáncer. Yo sí tuve efectos secundarios, pero era otro medicamento diferente del que tú hablas. Pero para mí fue bastante efectivo este tratamiento. Síguenos diciendo cómo sigue tu padre cuando puedas. Un abrazo. Lavita.

Hace 8 años
31/03/2016 - 09:19

Hola Lukilu, muchísimas gracias por tu mensaje, no sabes cómo me ha alegrado leer lo que has puesto, obviamente por tu padre (por vosotros) sobre todo, pero también por ver que las cosas avanzan tan rápido y que da esperanzas a tanta gente. Yo he leído que sí, que da muy buenos resultados con el carcinoma pulmonar epidermoide también, y me alegra tener un testimonio que así lo corrobora, y es tan bueno que tenga tan buena calida de vida, para mí eso es tan primordial! Voy a leer ahora tus testimonios, y te mando un abrazo enorme tanto a ti como a tu padre y familia.

Hola Lavita cariño, me alegra tanto saber de ti, porque entonces veo que vas ganando energía, o eso espero! (ahora iré a tu hilo) sí, es mi padre, aunque la foto es de hace dos años. Pero ahora, ya recuperándose poco a poco de la infección y con la anemia superada, está recuperando ese aspecto... estos días que estuve, ya iba recuperando peso, y ahora que voy otra vez unos días en abril, seguro que está más "redondito" otra vez. Pero ya puestos, tengo que decir que sale poco favorecido en las fotos, no le gustan y siempre sale poco fotogénico jeje Me alegra saber que te ayudó mucho, sé que además ese cáncer lo tienes ahora mismo bajo control. Voy a darme una vuelta ahora por el foro y ver qué contáis todos, pero por ahora te mando un abrazo y un beso!

Hace 8 años
31/03/2016 - 11:13

Luisa, he leído tus testimonios entre descanso y descanso del trabajo(ya ni descanso para comer me tomo, me suelo quedar mirando información y hablando con mi madre, no sé si es saludable pero bueno...) y sólo decirte que ya con tu primer testimonio se me caían las lágrimas, te entiendo tan bien! yo a mi padre lo quiero con toda mi alma, y estoy como tú, mayormente positiva porque es lo mejor pero la sola idea de que un día me falte, que sé que llegara porque es ley de vida, me da un ansia horrible. Pero como te decía, por lo menos estoy positiva ahora, hay días que se lleva peor. Me alegro que tu padre haya tenido periodos muy buenos, en los que la enfermedad estaba parada, y cuando volvió a activarse y aunque el docetaxel no funcionó, me alegro mucho que con la inmunoterapia vaya tan bien! sólo tengo una pregunta, he visto que lo de la vertebra no fue metástasis, y si no me equivoco y por lo que escribes no tiene ninguna, yo pensaba que el estadio IV estaba condicionado por metástasis, pero tu padre tiene estadio IV por lo que dices, sabéis a qué es debido? un besote!

Hace 8 años
31/03/2016 - 15:35

Hola de nuevo maite. Te decía que no tiene metástasis a distancia, pero si cerquita, en él mediastino. De hecho, el primer diagnóstico fue un IIIB, pero la enfermedad progreso con diversos módulos muy pequeñitos por los pulmones (los que te decía que muchos han desaparecido con el nivolumab). Así que somos un IV.... Subir de nivel también fue un palo grande, porque como tú, yo también gasto mis energías en informarme de todo, siempre en páginas serias, nada de curar el Cancer con jengibre y esas estupideces. Y la información siempre es buena y siempre es poder. Si de verdad te identificas con mi dolor, créeme cuando te digo que aprenderás a sobrellevarlo mejor, siento muchísimo que estés en esta situación, mucho ánimo para tu padre, y para ti. Besos!

Hace 8 años
31/03/2016 - 15:58

Hola Luisa, mira que lo pensé! digo igual tiene en el mismo pulmón, pero no tumor originario (no sé si me estoy explicando)... gracias por aclararlo! La historia del estadio de mi padre también es "curiosa". En principio nos dijeron que era un tumor en el pulmón, y que los ganglios estaban limpios, así que operación y "si acaso quimio para dejar la zona segura" palabras textuales del médico. Sólo que al día siguiente vieron los resultados del PET y nada, había una metástasis en el páncreas. Pese a todo el informe decía estadio II, se ve que no lo actualizaron. Y mira que miro información, pero ni quería saber qué era el estadio II exactamente por no rallarme más. Así que hace dos meses, le dijo la oncóloga a mi madre que era un estadio IV, y ya fui cuando miré de qué iba el tema de los estadios. Pero vaya, curiosamente a mí no me ha dado ningún shock, para mí no ha cambiado la cosa porque la metástasis ha estado ahí desde el principio, teóricamente las estadísticas cambian a peor pero si algo he aprendido en este foro es que las estadísticas no significan nada, así que mira qué bien me ha venido este foro jeje Nosotros estamos así desde julio, yo ya te digo que estoy sobre todo positiva, aunque lo del ansia reconozco que me venía desde antes, estoy muy apegada a mis padres, incluso aunque vivamos en países diferentes (yo vivo en bélgica y ellos cerca de bilbao, de donde somos) o precisamente por eso mismo, y la angustia cada cumpleaños se ha ido incrementando un poquito cada año...

Pues lo dicho, que me alegro mucho que le esté funcionando también, y gracias por tu mensaje y apoyo. un abrazo!!

Hace 8 años
31/03/2016 - 20:28

Hola Maite, muchas gracias por el comentario a mi testimonio que has dejado ayer. A mí me pasa igual contigo ya que nuestros casos son muy parecidos y también me siento unida a ti.

Por cierto cómo se encuentra tu padre esta semana?, y de ánimo? ya me tienes al corriente.

La verdad que me ha encantado leer el comentario de Lukilu, vaya buenas noticias

Un abrazo muy fuerte-

Hace 8 años
31/03/2016 - 20:58

Hola Lukilu, me ha llenado de esperanza leer el comentario sobre el medicamento que toma tu padre. En que hospital se está tratando?

El caso de mi padre es muy similar al tuyo y por si no hace efecto la quimio convencional docetaxel me gustaría saber si el propio oncólogo te la ha ofrecido nivolumab?

Muchas gracias por adelantado

Hace 8 años
31/03/2016 - 21:16

Hola. Yo tampoco puedo ayudarte pero si enviarte un beso y mucho ánimo

Hace 8 años
01/04/2016 - 08:10

Hola Maite querida...muchas gracias por tus palabras de apoyo...¿cómo sigue tu padre?. Un abrazo. Lavita.

Hace 8 años
01/04/2016 - 08:51

Hola Inma guapa, yo también me tiré todo el día tan contenta con las noticias de Lukilu, tanto por su padre de que esté tan bien, como la esperanza que da este tratamiento, aunque esperemos que nuestros respectivos padres no necesiten ni acudir a él porque el docetaxel funciona. A mi padre ayer ya le dio el bajoncillo de la quimio, estaba más cansado pero nada que ver con cómo estuvo con la infección. Además, le están dando las inyecciones para las defensas, pero de momento no le duelen los huesos. Como estimulan el crecimiento de las defensas en la médula, nos advirtió la doctora que quizá como consecuencia le podrían doler los huesos. Toquemos madera que todo siga como hasta ahora y luego p'arriba. De ánimo está algo mejor y lo bueno que sigue teniendo apetito, aunque estos días por la quimio le sabe a poco la comida... y el tuyo cómo está hoy? y el ánimo? y qué tal come? le han dado a él también las inyecciones para las defensas? con un poco de suerte igual no porque no las necesita, yo creo que es buenísima señal en ese tema que no le ingresaran porque le habrán visto bien de nivel.

Por cierto, sobre tus preguntas a Lukilu, te cuento que a mí me lo dijo la oncóloga como siguiente línea de tratamiento al docetaxel, si no funciona, pero de todas formas, hay más líneas, simplemente que creo que pasan directamente a la inmunoterapia seguramente que por los resultados tan buenos que da para el carcinoma epidermoide que comentaba Lukilu (yo también leí que los estudios daban buenos resultados). Ayer me dijo mi madre que a un señor que conocemos de Basauri también le van a administrar ahora inmunoterapia, como complemento, pero estaban esperando a que le aprobaran en osakidetza. Pero no sé si le tienen que aprobar por ser complemento o cómo... mi madre le va a llamar a su mujer para enterarnos un poquito mejor del tema y ya os comento. No te preocupes que tu padre va a estar muy bien, como el mío, ya verás! nos dan cada susto que no veas! un abrazo enorme y me mantienes al tanto, vale? y dale un achuchón muy grande a tu padre (si se deja) de mi parte

Hace 8 años
01/04/2016 - 08:56

Que faena, eso se agradece tanto o más, mucho ánimo para ti también, espero que tu madre vaya poquito a poco para arriba y un beso desde la soleada Bélgica hoy para las dos!

Lavita hola de nuevo (acabo de estar en tu hilo jeje), mira, pues le dieron la quimio otra vez el martes pasado, se la habían retrasado una semana por la infección tan fuerte que tuvo y para recuperar, y le han bajado la dosis para que no sea tan tóxica. Ayer estaba cansadito y la comida le sabía a poco, pero por lo menos sigue teniendo buen apetito y no está para nada tan afectado como estuvo la vez anterior, y yo creo que se da cuenta y anímicamente, aunque sigue sin estar "floreciente", al menos lo lleva con resignación. Ya me contarás qué tal estás tú, ya sea en este hilo o en el tuyo, si tienes energía por supuesto! yo ya te digo que hoy te mando el sol entero que tenemos en bélgica para que te dé mucha mucha fuerza, un abrazo!

Hace 8 años
01/04/2016 - 14:35

Hola Inma, cuando mi padre empezó con el nivolumab aún no estaba del todo aprobado por la asociación española del medicamento (ahora sí lo está). Nuestra oncóloga está en Murcia y es sencillamente excepcional pero no contaba en ese momento con los medios para incluir a mi padre en un ensayo. Así que busque en la medicina privada y nos trató el doctor Rosell de la clínica Dexeus Quiron de Barcelona. Él fue el que nos propuso varias alternativas entre las que está el nivolumab, que bajo su criterio era lo más adecuado. Él nos ayudó a que mi padre formará parte de ese ensayo. Pero como te decía, ahora ya está aprobado, puedes consultarle a tu oncólogo y él te asesorará porque como ya sabemos, cada caso es un mundo y lo que para unos funciona para otros no. Se llame como se llame espero que el medicamento que tenga tu padre ahora en un futuro os funcione siempre bien. Mucha suerte y mucho ánimo, besos

Hace 8 años
01/04/2016 - 14:45

Hola Lukilu, muchas gracias por tu información. Creo que no le importará a Inma si te confirmo que su padre está con el docetaxel también ahora mismo. Qué tal es vuestra experienca con el dr. Rosell? comentas que os dio opciones, pero qué tal es su trato humano y así? esto me interesa tanto como la parte más médica que pueda ofrecer. Muchas gracias y un abrazo!

Hace 8 años
01/04/2016 - 16:46

Hola Maite y Lukilu, gracias por tu información.El próximo día 7 tenemos cita con el oncólogo y le voy a comentar el tema del nivolumab , ya veremos lo que dice. Me temo que no le van a poder dar quimio por la bajada de defensas.

Tengo otra pregunta,Es complicado pedir cita para el Dr. Rosell, es decir tardan mucho en citarte? Por otro lado es muy caro? Espero no ser muy pesada pero prefiero que alguien me hable por propia experiencia.

Muchas gracias por adelantado

Hace 8 años
02/04/2016 - 00:37

Hola de nuevo maite e Inma. Respecto al doctor Rosell, respecto al trato humano solo te daré un detalle, al irnos le dio un abrazo a mi padre, de esos largos y apretaos que todavía lo tengo grabado en el alma. Como todos los genios, es algo excéntrico pero muy humano y digo genio porque está considerado como uno de los mejores especialistas de pulmón a nivel europeo. Inma, respecto al coste del doctor rosell, te comento, en primer lugar les mandas todos los informes y tac en imágenes que tengas y sobre todo y muy importante una muestra de la biopsia, eso lo debes socilitar en tu hospital. Con esos datos ellos te pasarán un presupuesto de las pruebas que creen conveniente hacer. Estas pruebas rondan entre los 500 y 3000 euros. En mi caso fueron 800€. Una vez les autorices a que hagan esas pruebas (previo pago) te darán la cita dependiendo de esas pruebas. Es decir si las pruebas que necesita tu padre tardan dos semanas pues te darán cita en dos semanas (como fue mi caso). Si las pruebas necesitan más tiempo pues más... Es decir depende de las pruebas no de su agenda. Y luego las consultas son 600€. Respecto a los tratamientos no hay problema porque si entráis en un ensayo es gratuito y si el tratamiento que el doctor rosell os recomienda está financiado por la seguridad social, sería vuestro hospital de origen el que os lo pondría. Yo soy de Murcia y cuando empecé a investigar sobre el doctor rosell le pregunte a mi oncóloga y el saber que ella le conocía y le admiraba fue lo que me impulsó a lanzarme. También tengo que deciros que él vall dhebron de Barcelona es el hospital público con más ensayos de pulmón y con la doctora philipa que es otra eminencia. De hecho, incluso el doctor rosell deriva a muchos de sus pacientes al vall dhebron. Un saludo y espero haberos ayudado. Besos

Hace 8 años
02/04/2016 - 16:41

Hola de nuevo.Muchímas gracias por toda la información que me das, así voy por adelantado...

Una última pregunta que me preocupa, sabres si novolumab se puede adeministrar a todos los pacientes que tengan un carcinoma escamoso o es necesario que tengan unos determinados marcadores genéticos?

Espero no ser muy pesada pero es que miro en internet y no me aclaro nada.

UN ABRAZO MUY FUERTE PARA MAITE Y LUISA Y PARA VUESTROS PADRES.

Hace 8 años
04/04/2016 - 08:09

Hola Inma y Lukilu, perdonad que no haya contestado ahora, falleció el abuelo de mi pareja y entre una cosa y otra, no he estado todo el finde en casa o con un rato libre. Muchísimas gracias por la explicación sobre el doctor Rosell, en cuanto me has dicho lo del abrazo me ha dado una buena sensanción. Estas cosas cuestan lo que cuestan pero no sé por qué, me había hecho a la idea de que al ser una eminencia en el cáncer de pulmón, sería bastante más caro. Desde luego es para considerar, a ver qué tal va el asunto. Ayer para más inri a mi padre le ingresaron de nuevo, bajada de defensas aunque no tan mala como la otra vez, y sin infección, menos mal, le han dejado en planta para prevenir que no coja infección y le va a ver la oncóloga, para determinar si es por la quimio o una infección aparte. Yo me tiro de los pelos, le habían bajado la dosis, dado las inyecciones de defensas y aún así pasa esto, y encima no está comiendo tan bien como estás semanas atrás, aunque creo que es por naúseas de la quimio.

Inma lo que más me preocupa es que encima no le den más esta quimio por la toxicidad, a mí me da en el instinto que está funcionando, pero es como darse de golpes en la pared porque con todo lo mal que lo ha pasado desde que le empezaron a dársela, no sé qué sería peor, si le habría valido y no poder seguir, o que haya sido todo en balde.

Ya os contaré, a ver qué nos dicen hoy, menuda semana me espera, entre el velatorio y el funeral (aquí se hace más tarde que en españa) y el cansancio y la preocupación que arrastro ya... pero bueno, ya subiremos el ánimo. Un abrazo a las dos muy grande, a vuestros padres también y muchas gracias otra vez por los mensajes

Hace 8 años
04/04/2016 - 12:51

Hola Maite, acabo de leer tu testimonio y entiendo c´´omo te sientes.Yo creo que en concreto este tipo de quimio es muy fuerte y tembi´´en tengo mis dudas (perdona tengo el acento estropeado en el teclado) si va ha hacer el efecto deseado.

En el caso de mi padre le pusieron una inyeccion en urgencias. Una vez que llego a casa del hospital fue poco a poco recuperandose con los dias y ahora hace vida normal aunque yo le noto que no tiene mucha enenrgia (sigue con el mareo ce cabeza), es decir que sale un rato a tomar algo con sus amigos y a jugar una partida de cartas.

He leido en el informe de alta del hospital que la quimio se la estan dando al 80%.Tamben se la han rebajado y aun asi ha ido al hospital....Yo creo que no es problema de tu padre sino de la quiio.

Mi padre tiene oncologo el jueves y voy a comentar con el el nivolumab a ver que me dice.El dia 8 tiene el PET pero tengo mis dudas que la quimio este haciendo efecto debido al comentario del informe de alta.

Creo Maite que si a tu padre le esta haciendo efecto le ajustaran la dosis hasta que no aguante perfectamente.

Quiero mandarte un abrazo muy fuerte y ya veras como consigue no tener que pasar por el hospital.BESOS

Hace 8 años
04/04/2016 - 12:55

Me referia a que lo aguante perfectamente.Otro abrazo

Hace 8 años
05/04/2016 - 10:08

Buenos días Inma... me alegro tanto que tu padre, dentro de las circunstancias, esté haciendo vida normal!!! pero ánimo, que yo creo que de verdad que lo del informe de urgencias no hacía referencia a la situación actual de los tumores, sino a la más actualizada que tengan, que era la de antes de empezar al tratamiento. Ya verás cómo si está haciendo efecto y al final tanto sufrimiento está valiendo para algo. Ya me contarás a ver qué te dicen del nivolumab. Al final con mi padre en el hospital y que falleció el abuelo de mi novio, pues tengo ese tema un poco aparcado, y mi madre igual, no hemos llamado aún al conocido que tenemos que también estaba pendiente de aprobación para usarlo, para ver qué nos podía decir del tema. Nosotros no tenemos consulta hasta lunes 18, si no estoy equivocada, y estaré ese lunes allí en persona, así que ya te contaré de qué me entero yo... Mi padre de mientras sigue en el hospital, pero come muy bien y ya va recuperando energía. además de las defensas, también le había bajado otra vez la hemoglobina, a ver si va recuperando! le hacen análisis mañana, crucemos dedos! un abrazo muy fuerte para vosotros, y dale un achuchón a tu padre de mi parte, me alegro mucho que vaya recuperando un poco de energía

Hace 8 años
06/04/2016 - 14:10

Cómo está hoy tu padre? Un abrazo muy fuerte

Hace 8 años
07/04/2016 - 09:04

Hola Inma buenos días, muchas gracias por preguntar... sigue en el hospital, pero con algo más de energía y muy buen apetito que yo creo que es buena señal. Ayer en la analítica salió que le habían bajado más aún las defensas, aunque por lo menos la hemoglobina se había mantenido, pero tiene que recuperar de ambas. Le están guardando en el hospital porque como la otra vez cogió una infección tan fuerte, de la que aún no está ni siquiera recuperado al 100%, no quieren que esta vez le pase nada, así que le tienen con antibiótico preventivo, pero no está con aislamiento esta vez, menos mal, porque eso significa que las defensas no están tan bajas. El 14 ó el 15 tenemos escáner, a ver qué dice, dependiendo de si está funcionando la quimio o no (porque esto todo es por la quimio) le seguirán dando. Cruza dedos por nosotros! cómo va tu padre? sigue viento en popa dentro de las circunstancias? a vosotros ya no os queda tampoco nada para el escáner, ya verás cómo nos ha ido bien... me vas contando vale? un abrazo muy muy fuerte para todos vosotros!

Hace 8 años
08/04/2016 - 12:02

Buenos días, cómo está hoy tu padre?

He estado investigando un poco por internet y he encontado un artículo muy interesante que te voy a comentar por si nuestros padres pudieran estar incluidos en esos dos grupos, ya que existen medicamentos específicos para ellos y muy esperanzadores...

Dentro de la clasificación de Cáncer de pulmón de células no pequeñas (nuestros padres), hay dos grupos más relacionados con alteraciones moleculares en dos genes concretos (EGFR y ALK).

EGFR por ejemplo, es una mutación presente en el 10-15% de los tumores de pulmón de células no pequeñas para los que existe ya al menos una terna de tratamientos (erlotinib, gefinitib y afatinib), y para los que empieza a surgir además una segunda generación.

Otro 2% de esos pacientes con el cáncer de pulmón más frecuente -el de células no pequeñas representa el 80%- tiene mutaciones en el gen ALK, sobre el que actúan ya al menos un par de tratamientos (ceritinib y crizotinib).

Te paso el link para que lo leas, igual hay suerte y nuestros padres cumplen alguno de estos requisitos.

Yo tengo que investigar porque mi oncólogo no sale de la quimio.

http://www.elmundo.es/salud/2014/05/31/53888958ca4741e4558b4576.html

Un beso muy fuerte

Hace 8 años
08/04/2016 - 14:08

Hola Inma! qué tal estás? yo creo que ya estás más animada, no? espero que sea así. muchísimas gracias por preguntar por mi madre y mandarme este artículo. Hoy por fin puede salir del hospital, tiene ya las defensas a un nivel aceptable y se van para casa, pero decía que las enfermeras le cuidan tan bien que hasta le da pena irse jeje

Yo lo de las mutaciones es algo que tengo que mirármelo más a fondo, porque no me entero de mucho. Le había preguntado a la oncóloga si mi padre tenía alguna mutacion en los genes para poder beneficiarse de algún ensayo relacionado con el estudio de esas mutaciones pero me dijo que no, pero vamos, como tú, tengo duda de si es un no-no, o un no de "no vamos a complicar las cosas"... así que voy a hacer también la tarea el domingo. La suerte que tengo es que entre mis compañeros de trabajo hay una farmaceútica y un par de biólogos, seguro que me/nos pueden echar una mano en algún momento. Ya te cuento si saco algo en claro! cuantos más caminos se nos abran mejor... Os mando un abrazo y un beso muy grande, y que tengáis un fin de semana excelente.

Hace 8 años
13/04/2016 - 12:34

´Buenos días Maite, cómo está tu padre esta semana y qué tal ha pasado el fin de semana?Me imagino que se habrá ido recuperando poco a poco.

Y de ánimo cómo se encuetra?

UN ABRAZO MUY FUERTE PARA LOS DOS

Hace 8 años
13/04/2016 - 14:09

Hola Inma cielo, llevo ya un par de días pensando en dejarte un mensaje pero luego se me lía la cosa... mira, poquito a poco, esta vez ha salido a la calle desde el primer día después del hospital, aunque sea a dar un paseíto, pero sigue falto de energía aún, pero bueno, esperemos que podamos llamar a esto daños colatorales solamente porque significaría que al final la quimio ha valido pa algo. De ánimo pues más bajo que alto, pero no sé si te conté que convencí a mi madre para mandarle otra vez al psicooncólogo... martes segunda sesión. El lunes tenemos los resultados del escáner, iré en persona también, ya me ha salido otra vez mi alergia en la cara de los nervios que paso... y me imagino lo peor habido y por haber, pero a la vez tengo esperanza.

Vosotros qué tal? el tuyo sigue pudiendo jugar la partida? qué tal está de ánimo? y lo más importante, tenéis noticias del escáner ya? esto es un sin vivir amiga... un abrazo muy fuerte y gracias por preocuparte!

Hace 8 años
13/04/2016 - 16:27

Me siento muy identificada con todo lo que dices..es una preocupación constante. Mañana tenemos oncólogo y yo también le acompañaré y estoy muy nerviosa aunque creo que no tendrán aún el resultado ya que son n poco lentos.

Mi padre también está bajo de energía y una de las cosas que más me preocupa es que la repiración parece muy forzada aunque está en reposo. Espero que no signifique que la enfermedad progresa. Si fuera así me imagino que l médico no tendría intención de darle la 3ª sesión de quimio)

Cuidaros mucho y ya estamos en contacto.

UN ABRAZO PARA VOSOTROS

Hace 8 años
14/04/2016 - 08:38

Buenos días Inma... a ver qué pasa/os cuentan hoy... estaré pensando en vosotros y cruzando dedos por las mejores noticias posibles. Yo creo que lo de la respiración puede ser muchas cosas, incluso algo de infección ahí, al estar aún quizá algo bajo de defensas pues le ha podido dar por ahí... si es así, yo tampoco creo que le den la quimio, para que se puede recuperar y afrontarla con fuerza. Con lo que sea, ya me contarás... crucemos dedos y toda mi energía positiva y fuerza para vosotros, un abrazo muy grande!!!!

Hace 7 años
25/04/2017 - 11:10

Hola a todos. Vengo a aportar la experiencia de mi padre. Tiene cáncer de pulmón (carcinoma escamoso) y un ganglio inflamado que le presionaba la tráquea (le han puesto prótesis y puf....va fatal!).

Lleva 5 sesiones (esta semana toca la secta) del Nivolumab y no lo está tolerando demasiado bien...a la tercera sesión le aparecieron ronchones rojos por el cuerpo (que se solucionó con unos corticoides).

Ha perdido unos 10 kilos en tres meses, lo que nos preocupa bastante, aunque le vamos comentando la pérdida de peso al oncólogo y de momento no se ha pronunciado (solo que le ajustará la dosis). Por un lado pensamos que sea por la progresión de la enfermedad; por otro, que sea por el tratamiento, ya que está desganadísimo y con el estómago revuelto la mitad de los días y come como un pajarín.

En los últimos análisis le han subido los indicadores de linfocitos etc - solía tenerlos muy bajitos, ahora bastante elevados-. Suponemos que por eso el oncólogo cree que le está yendo bien -no especificó el por qué al mirar los análisis, pero es lo único que ha variado-.

Tiene el TAC la semana que viene. Veremos los resultados.