Comunidad ROS1

Hace 5 años

Mi idea es ayudar a toda persona que tenga mutación  ROS1 y hacerle saber que existe una comunidad internacional de pacientes ROS1.

Podéis  buscar en grupos facebook,  el grupo ROS1 positive (ROS1) Cancer. Actualmente somos unos 450 pacientes Ros1 en este grupo. Mi experiencia  en este grupo ha sido muy beneficiosa pues hay pacientes  que se han tomado muy en serio la comunidad  y van a convenciones oncológicas, comparten  la información  de éstas  convenciones y las opiniones de expertos  Oncólogos  en ROS1 y mucho más... en fin, animo  a todo aquel  que tenga  mutación  ROS1 a unirse al grupo de pacientes. Podéis  aprender mucho  y ver casos de pacientes que llevan ya tiempo en esto, los tratamientos por los que están  pasando etc....

 

Bueno y de paso decir que yo estas Navidades será ya el 7 año desde  mi diagnóstico fase IV y que por suerte  todo estar yendo  muy bien hasta la fecha. Se espera resultados positivos para los próximos  años.  Intentaré  ir actualizando una o dos veces por año mis testimonios aquí  en la comunidad de la AECC.