Servicios gratuitos para pacientes y familiares
- ¿Se lo decimos o no?
- ¿Qué será lo mejor para él o ella?
Es una situación muy difícil. Y aunque cada vez se produce menos, ya que los médicos y profesionales sanitarios suelen informar al enfermo sobre su enfermedad y tratamientos, conviene saber que, en líneas generales, la información es necesaria para afrontar la enfermedad.
Ahora bien, la información debe estar siempre adaptada al enfermo ya que no hay dos personas iguales y cada una necesita su propia información.
Si una persona querida tiene cáncer, lo primero que se suele pensar es que no lo va a poder superar y que es mejor no decirle nada para evitarle más sufrimiento. Pero no se debe confundir esto con ocultar la información o mentir. Se debe pensar siempre en la persona enferma y en la información que necesita para superar su enfermedad, respetando siempre el derecho del enfermo a no saber si así lo desea.
Es posible que nada más conocer su estado de salud, el enfermo esté más triste o nervioso. Es normal. Pero posteriormente, su estado de ánimo mejorará y el enfermo estará más preparado para luchar contra su enfermedad y se sentirá más unido a sus familiares al poder hablar con naturalidad de lo que le pasa y de sus preocupaciones. Podrá hablar con todos sin esconderse.
En estos momentos como familiares debemos ofrecer todo nuestro apoyo y cercanía al enfermo pensando siempre en él y tratando de ponernos en su lugar, pensando en lo que a él o a ella le gustaría saber y en lo que necesita para poder luchar contra la enfermedad.
Si no le informas...
Algunos enfermos interpretan la falta de información y comunicación con sus familiares de la siguiente forma:
“Me voy a morir”
“No hay nada que hacer y por eso no me quieren decir nada”
“No se preocupan por mí, no les intereso nada”
Aunque nadie les informe directamente, los pacientes captan numerosas señales de su entorno (expresión de la cara del médico o de los familiares, síntomas nuevos, empeoramiento físico, etc.).
A veces, también reciben información por otras vías, por otros enfermos, por otros familiares más lejanos, a través de Internet, etc.
Sabemos lo difícil que resulta para los familiares compartir las malas noticias con el enfermo pero a veces es más difícil vivir entre la incertidumbre y la soledad o el aislamiento por la falta de apoyo y confianza con tus seres queridos.
Por eso ante las dudas sobre la información necesaria, consulta con el médico. Expresa tus preocupaciones y miedos ya que él te ayudará a tomar las decisiones necesarias ante esta difícil situación de informar a un ser querido sobre su enfermedad.
¿Cómo debemos dar la información?
Generalmente, los familiares son los que mejor conocen al enfermo y los más indicados, junto con los profesionales sanitarios, para saber cuándo informarle.
Desde el primer momento, la persona enferma puede ser consciente de que “está pasando algo raro” aunque inicialmente no sepa el qué. Posteriormente, la falta de información, las caras raras, los cambios de conversación, etc. pueden hacer más evidente que “lo que está pasando es algo malo”.
En general, es conveniente informar al enfermo enseguida, tras la confirmación del diagnóstico. El paso del tiempo puede provocar:
- La imposibilidad de expresar emociones y sentimientos tanto en el enfermo como en los familiares.
- La falta de confianza del enfermo hacia los familiares.
- La pérdida de la sensación de control del enfermo ante la enfermedad y los tratamientos.
- El aislamiento y la tristeza del enfermo como consecuencia de los puntos anteriores.
- La consiguiente falta de comunicación entre enfermos y familiares que lleva consigo la aparición de la “conspiración del silencio” entre ellos.
Es importante que cuando hables con el enfermo sobre su enfermedad, sus miedos o preocupaciones trates de buscar un lugar tranquilo, confortable, en el que no haya interrupciones y, sobre todo, sin prisas.
La conspiración del silencio
Es una situación en la que los familiares, el paciente o incluso los profesionales sanitarios se centran en que alguno de ellos conozca no sólo el diagnóstico o el pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el propio malestar ante la misma.
Es una especie de obra de teatro en la que todos representan un papel, día tras día. El enfermo conoce y sabe su enfermedad, pero disimula ante sus familiares. Los familiares piensan que el enfermo no sabe nada y “actúan” como si todo fuera bien.
Al principio puede ser normal que aparezca. Ni los familiares ni el enfermo saben qué decir. El problema surge cuando no se encuentra el momento de hablar abiertamente y el enfermo lo desea, existiendo un desfase en la información que tiene la familia y el paciente.
Las causas de la conspiración de silencio son principalmente dos:
- La dificultad de algunos familiares para expresar y compartir emociones. En estos casos, los familiares prefieren no reconocer la enfermedad y piensan que si el enfermo no lo sabe, no tendrán que hablar de ello y de esta forma evitarán una situación complicada.
- Intento de proteger al paciente. Los familiares y a veces también algunos profesionales sanitarios piensan que ocultando el diagnóstico o las emociones ante la enfermedad van a ahorrar al enfermo malestar y sufrimiento. Temen además la posible reacción del enfermo pensando que “no lo podría soportar”.
La conspiración del silencio genera indudablemente desconfianza y aislamiento entre paciente, familiares y médico, por lo que debe ser evitada con una buena comunicación entre todos los miembros implicados en la relación.
¿Por qué es importante la información?
La información sobre la enfermedad, los tratamientos y la evolución es muy importante para los familiares, pero también, y sobre todo para el enfermo. Ahora bien, la información debe proceder siempre de fuentes fiables, objetivas y claras. En caso de duda, lo mejor es consultar siempre al médico. Pregúntale.
Cuando la información es adecuada:
- Reduce los niveles de ansiedad del enfermo al hacer disminuir considerablemente la incertidumbre con respecto a las dudas y el misterio de la enfermedad que se tiene.
- Permite al enfermo participar activamente en la toma de decisiones respecto a los tratamientos, pruebas, etc.
- Permite al enfermo expresar a los profesionales sanitarios sus preocupaciones, miedos y temores ante la enfermedad, los tratamientos o ante el futuro.
- Ayuda al enfermo a tener la sensación de control ante la enfermedad y los tratamientos.
- Permite tanto a los enfermos como a los familiares una comunicación más fácil, cercana y sin tabúes, facilitando el desahogo emocional y el apoyo familiar.
Recuerda que la información es importante pero siempre que sea adecuada y provenga de fuentes fiables y objetivas. Pregunta al médico todas tus dudas y contrasta con él todo lo que necesite saber.
Información
Estar informado es lo primero que puedes hacer para empezar a afrontar la enfermedad.
Debes aprender a seleccionar las fuentes de las que recibes la información y a dosificarla al ritmo que tú necesites. No todas las fuentes de información son válidas.
Te sugerimos también que aprendas a manejar la información, a obtener la que tú necesitas y a interpretarla.
Sin información estarás perdido, aunque también debes saber que demasiada información puede desorientarte. Así que antes de nada, tómate tu tiempo para pensar qué tipo de información es la que necesitas y en qué grado de detalle.
No olvides consultar siempre con tu médico que es quien mejor puede conocer tu historial. Aunque buscar otras fuentes para completar o contrastar la información puede ser útil para muchos pacientes, no debes dejar que la información te desborde. Para evitarlo, puedes aprender a seleccionarla, evitando aquellas fuentes que proporcionen una información más confusa o menos rigurosa.
Y una vez que te hayan informado, recuerda que a veces es necesario un tiempo para asimilar la información.
¿Qué le decimos y quién se lo dice?
Las necesidades de comunicación e información médica varían enormemente de un enfermo a otro. Incluso una misma persona puede tener distintas necesidades de información en función de la fase o del proceso de enfermedad que esté viviendo.
La información que le demos a nuestro ser querido va a depender de cómo sea él o ella. Hay personas que necesitan conocer todo sobre su enfermedad, otros sólo quieren oír lo imprescindible o pueden no querer saber nada.
La información debe darse en su justa medida y teniendo en cuenta a la persona que tenemos delante.
Debes saber que un exceso de información puede producir el efecto contrario al deseado. Por eso:
- Es el médico la persona más indicada para informar al paciente sobre su enfermedad y su tratamiento.
- Sin embargo, algunos familiares prefieren hacerlo ellos mismos o estar ellos presentes junto con el equipo de profesionales que atiende al enfermo. En este caso, debes prepararte y pensar qué le vas a decir. Para ello, debes informarte adecuadamente del tipo de cáncer y de las posibilidades terapéuticas del mismo. El médico podrá asesorarte al respecto. Esto no significa que tengas que tener respuesta a todas las preguntas que te haga el enfermo, pero cuando no sepas qué decir o cómo decirlo, debes estar preparado para saber dónde puedes solicitar información al respecto.
- Elige fuentes de información fiables, objetivas y claras. En caso de duda lo mejor es consultar siempre al médico. Pregunta.
- Evita comparaciones. Cada caso es único y cada persona es única. Aunque nuestro familiar comparta un diagnóstico con otros, su situación, estado físico y características personales son distintos.
- Muestra apoyo y cercanía, mirando al ser querido a la cara y manteniendo el contacto físico.
- Deja al enfermo llorar, expresar sus miedos, su rabia o su tristeza… Esta expresión de sentimientos es necesaria para facilitar el desahogo emocional.
¿A quién le pido información?
La información sobre la enfermedad y los tratamientos es muy importante para ti.
Ahora bien, para que la información sea útil debe ser la que tú necesitas y proceder siempre de fuentes fiables, objetivas y claras. En caso de duda o información contradictoria, lo mejor es consultar siempre a tu médico.
Existen distintos tipos de cáncer y cada caso es diferente. Sin querer, puedes preocuparte cuando escuches la información (a veces confusa) que te llega a través de conocidos y otras pacientes. Lo mejor es que te guíes por la información de los profesionales sanitarios y en especial de la que te proporciona tu médico, que es quien mejor conoce tu diagnóstico, las pruebas que te han hecho, el tratamiento que has recibido… Él podrá proporcionarte la información más adecuada para ti.
Lo ideal es que tu médico sea alguien con el que te sientas cómodo, alguien que escucha tus inquietudes y responde a todas tus preguntas.
Además de tu médico, otros profesionales sanitarios (psicólogos, enfermeras, fisioterapeutas) y otros médicos pueden proporcionarte información sobre aquellos aspectos que tú necesites.
También puedes recurrir a Internet como fuente de información, pero recuerda que no toda la información disponible en Internet es fiable, ni está avalada por profesionales, ni cumple criterios científicos. Recuerda también que la información de Internet nunca puede sustituir a la que te brinda tu médico. Procura contrastar siempre con él la información que obtengas.
¿Cómo puedo informarme?
Tu equipo médico puede ser un gran apoyo ante la enfermedad. Es importante que conozcas y confíes en los profesionales que te están atendiendo. Una comunicación fluida con ellos te ayudará pedirles información, a transmitirles tus dudas y preocupaciones y reducirá miedos innecesarios.
Sin embargo, no siempre es fácil solicitar información. El nerviosismo, el miedo, las prisas pueden dificultarte y a veces impedir que preguntes o que solicites aclaraciones a tus dudas.
Estrategias que pueden ayudarte en la comunicación con el personal sanitario
- Piensa la información que quieres solicitar antes de acudir a la cita médica. Escribe, antes de la cita, todo lo que quieras consultar. De este modo, evitarás que los nervios o las prisas faciliten el olvido de algo importante.
- Busca el momento adecuado. El tiempo de la consulta es limitado. Para facilitar que el médico te preste la máxima atención es conveniente comentarle la posibilidad de realizarle una serie de preguntas. De esta forma, podrá valorar el tiempo que puede tardar en responderlas adecuadamente y, así, distribuir su tiempo.
- Realiza preguntas cortas y directas. Una cada vez, y espera que el médico responda y a que lo hayas entendido para realizar la siguiente.
Guía de posibles preguntas
Preguntas sobre el diagnóstico
- ¿Qué tipo de cáncer tengo?
- ¿Qué pruebas me van a realizar? ¿Son dolorosas?
- ¿Cuánto tiempo tardarán en darme los resultados de las pruebas?
- ¿Tengo que seguir algún tipo de recomendación durante estos días?
Preguntas sobre el tratamiento y los efectos secundarios
- ¿Cuáles son los tratamientos recomendados en mi caso? ¿Por qué? ¿Qué objetivos tienen?
- ¿Qué efectos secundarios pueden aparecer? ¿Cómo afectarán a mi vida? ¿Cómo pueden cambiar mis actividades cotidianas durante el tratamiento? ¿Podré seguir trabajando?
- ¿Cuánto tiempo pueden durar? ¿Puedo hacer algo para aliviar estos efectos?
- ¿Cuáles son los síntomas o efectos secundarios sobre los que debo informar? ¿A quién debo llamar?
- ¿Necesitaré estar en el hospital para recibir el tratamiento? ¿Durante cuánto tiempo?
Preguntas sobre el seguimiento
- ¿Con qué frecuencia tengo que venir a revisión?
- ¿Qué tipo de cuidados deberé seguir?
- ¿Cuándo podré reanudar mis actividades normales?
Preguntas sobre información específica o recursos de ayuda
- ¿Dónde puedo solicitar ayuda psicológica?
- ¿Dónde puedo solicitar una consulta con el fisioterapeuta?
- ¿Dónde me pueden informar sobre ayudas sociales? ¿Con quién tengo que hablar para recibir ayuda?
- ¿Existen organizaciones en las que pueda obtener más información acerca del cáncer?
El porqué de la información
En líneas generales, la información es necesaria para afrontar la enfermedad. La información te ayudará a participar activamente en los tratamientos y a sentir más control sobre la enfermedad.
Ahora bien, no hay dos personas iguales y cada una necesita su propia información. Por eso debes aprender a diferenciar la información que te ayuda y la que no es útil para ti.
Pregunta todo lo que quieras saber y no te quedes con dudas o con preguntas sin resolver.
Beneficios de estar informado
Cuando la información es adecuada:
- Reduce tus niveles de ansiedad al disminuir considerablemente la incertidumbre que sientes ante la enfermedad y lo desconocido.
- Te permite participar activamente en el proceso de enfermedad y en la toma de decisiones respecto a los tratamientos, pruebas, etc.
- Te facilita expresar a los profesionales sanitarios tus preocupaciones, miedos y temores ante la enfermedad, los tratamientos o ante el futuro.
- Te ayuda a tener la sensación de control ante la enfermedad y los tratamientos.
- Te permite tanto a ti como a los que te rodean una comunicación más fácil, cercana y sin tabúes, facilitando el desahogo emocional y el apoyo familiar.
Recuerda que la información es importante, pero siempre que sea adecuada y provenga de fuentes fiables y objetivas. Pregunta a tu médico todas tus dudas y contrasta con él todo lo que necesites saber.
Cómo manejar la información
Es muy importante que aprendas a diferenciar entre la información que es adecuada para ti y que te ayuda a afrontar la enfermedad y la que no lo es. Algunas recomendaciones para favorecer que la información produzca el efecto positivo esperado son:
- Dosifica la información: lee cuando estés preparado para aceptar la información.
- Elige fuentes fiables, objetivas y claras. A este respecto, es importante filtrar la información que te dan amigos o conocidos, la que aparece en Internet y en los medios de comunicación.
- Evita comparaciones, cada historia es única.
- Lee y escucha con cierta distancia: no todo lo que se escucha o se lee son verdades absolutas.
- Pregunta. Hay ideas y conceptos que pueden no quedar claros.
- En caso de duda o confusión lo mejor es consultar a tu equipo médico.
- Pide a algún amigo íntimo o pariente que te acompañe cuando vayas al médico. Te ayudará a recordar y asimilar la información.
Recuerda que una información adecuada sobre tu situación puede ayudarte a la hora de tomar decisiones. Pregunta todo lo que quieras saber. Y si eres de las personas que necesitas poca información, díselo también a tu equipo sanitario; puede facilitarte mucho las cosas.
Quiero saber más y no quiero saber nada
Cada uno de nosotros somos diferentes, nos comunicamos de forma distinta y necesitamos diferente cantidad de información.
A lo mejor tú quieres conocer todos los detalles sobre tu enfermedad. Tener una amplia información sobre lo que te está pasando o te puede suceder te da sensación de tener las cosas bajo control.
Pero también, puede que sólo quieras oír lo imprescindible. Conocer demasiadas cosas de repente puede hacer que te sientas angustiado y sin control sobre la situación.
Tú debes decidir cuánta información quieres recibir. Como paciente, tienes derecho a estar informado sobre tu enfermedad. Tu médico te explicará tu diagnóstico, las opciones de tratamiento y los avances o retrocesos producidos. Sin embargo, también debes saber que tienes “derecho a la no información” si así lo deseas. A veces, un exceso de información puede producir el efecto contrario al deseado. Mucha información puede confundir y alterar.
Tu equipo médico estará preparado para proporcionarte información concreta y ajustada a tu caso en particular.
Independientemente de la información que necesites, la relación que establezcas con los profesionales sanitarios que te van a tratar durante la enfermedad será muy importante.
