Hace 2 años

Hola! Soy nuevo en la Aecc aunque llevo ya dos años de lucha contra él carcinoma suprarrenal, fui operado en Alemania y ahora estoy en España de vuelta y con tratamiento de Mitotane, si alguien necesita información que le pueda aportar, no dudéis en preguntarme, un saludo, Rafa.

Hace 2 años

Hola! 

Yo también tomo mitotano por cáncer suprarrenal adrenocortical, desde abril del 2020. 

Sin querrer respondí a lo del dulce en el post del compañero anterior.

Respecto al sol, en general como todo con nuestro cáncer y nuestro tratamiento y sus efectos secundarios , es bastante escaso y los médicos no tienen mucha idea. Yo te puedo decir que :

Mi piel en general con el MITOTANO está hecha un asco. Se rompe, está fina, se escama , se agrieta en manos y pies, erupciones leves ....pero con respecto al sol he notado que me cansa el sol , se me quema con rapidez y me produce manchas.... 

Yo lo evito en lo posible

Hace 2 años

Hola ¡¡¡ veo que tu comentario es muy antiguo , pero si te sirve de algo, yo tomo mitotano desde abril de 2020 tras la extirpación de un CS adrenocortical en grado 3 con metastasis angiovascular y del hilio renal. 

Aquí sigo y espero que tú ,compañera solitaria de este cáncer , como dicen mis médicos, más raro que un perro verde ... tambien¡¡¡

Como explicarte que mi cuerpo sólo me pide dulce , constantemente. No eres la primera superviviente que leo , así que debe ser patrón común en algunos de los pacientes que tomamos este fármaco.

A ti, o a cualquier paciente de CS que me lea , le produce rechazo las verduras crudas de hoja verde, los alimentos ácidos o grasos? en cuanto al sabor.... a mi no me sabe a metal , a mi me sabe a cañeria podrida todo. En general comer , nada me sienta bien excepto la leche, el platano, el arroz blanco tamaño pajarito y huevo hervido...como una vez al día entre tomas de mitotano... y el resto com batidos de ensure PLUS .... QUE ME SALVAN LA VIDA .... 12 kilos he engordado desde que me bajaron la dosis.... si no ... me muero de mitotano en vez de cáncer ...

Nadie nos dice nada , porque somos pocos, se ha investigado poco. Tomamos un fármaco al que llaman huérfano ,  porque es lo único que mata nuestras células malignas.

Yo hago malabares para soportar el tratamiento, me he quedado con todos los efectos secundarios del mitotano que leo en el prospecto y otros que no están pero yo los sufro y leo a veces , que otros también los sufren.

 

 

 

Hace 3 años

Hola, he empezado a tomar mitotane por q tenia un carcinoma suprarenal de 12cm q me extirparon, me gustaría saber si estando en tratamiento con mitotane e hidroaltisona, te puede dar el sol, y si es normal que tenga muchas ganas de tomar cosas dulces.  Muchas gracias. 

Hace 4 años

Hola he leído que el Mitotane solo es efectivo para aquellos carcinoma suprarrenales FUNCIONANTES. El mío es no funcional pero me han prescrito este medicamento, no se si es que no existe más tratamiento o porqué lo han hecho si no están determinados sus efectos en los no funcionales. No se si alguien sabe responder esta duda, gracias.

Hace 5 años
Hace 5 años