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Mi padre tiene un glioblastoma grado IV terminal
Hola, he visto que ya hay un foro sobre este tema, pero quería explicar mi situación porque yo y mi familia estamos pasando por un momento muy difícil y me gustaría compartir cómo me siento para encontrar algo de apoyo o testimonios que puedan ayudarme a entender qué esperar.
Tengo 27 años, cuando empezó esta historia aun tenía 26, tengo también un hermano de 22 años. Todo empezó el pasado 19 de febrero de 2024, cuando recibí una llamada de mi padre, de 56 años, diciéndome que había acudido a urgencias porque llevaba unos días con hemianopsia izquierda (eso es que no veía por el lado izquierdo) y algo desorientado. En las pruebas de imagen le vieron 2 tumores cerebrales, y todo fue muy rápido, el 14 de marzo ya estaba operado y la biopsia confirmó lo que más temíamos, y es que era un glioblastoma multiforme de grado IV, y además presentaba todos los marcadores genéticos de mal pronóstico. Empezó tratamiento con quimio (temozolamida), otro fármaco en ensayo clínico, y radioterapia, y al principio parecía que todo iba bien, él seguía yendo al gimnasio, jugaba a pádel, salíamos a comer, etc., por lo que no acabábamos de pensar en el pronóstico y en la realidad, a pesar de que éramos conscientes de que estos tumores tarde o temprano recaían, pero nadie esperaba que fuera tan rápido.
A principios de junio, justo al terminar la radioterapia y apenas 3 meses tras la cirugía, empezó a empeorar su mobilidad, se mareaba constantemente, y en las pruebas de imagen vieron que ya estaba recayendo. Inmediatamente le retiraron el tratamiento con quimio y el del ensayo y empezó una segunda línea de tratamiento con bevazicumab-irinotecán intravenoso, que le mejoró algunos síntomas, pero otros siguieron progresando: empezó con cansancio extremo, debilidad..., y tuvo efectos secundarios del tratamiento, por ejemplo fragilidad en la piel, toda la comida le sabía mal, y se acabó cansando ya que notaba que su calidad de vida empeoraba, o almenos no mejoraba. Por lo que en setiembre, viendo que su sintomatología y su calidad de vida no dejaba de empeorar, le ofrecieron una tercera línea de tratamiento con lomustina, o bien pasar a medidas paliativas. La decisión fue dura, pero él tomó la decisión de dejar el tratamiento oncológico, y todos le apoyamos, y desde entonces ha estado en seguimiento con el PADES, solamente con tratamiento con corticoides y alguna cosa más, y tengo que decir que el servicio de paliativos es maravilloso y que están haciendo un trabajo espectacular.
Actualmente, a fecha 18 de diciembre de 2024, es una persona totalmente dependiente para todo, lo único que puede hacer solo es comer y limpiarse. Hace vida de cama-sofá y a duras penas puede salir de casa. Parecía estabilizarse, pero desde la semana pasada ha pegado un bajón por una posible infección respiratoria, y ahora apenas puede hacer pequeños esfuerzos sin agotarse.
Escribo esto porque, verlo en el estado en el que está es desgarrador. Para mí, ya no es él; la enfermedad lo ha cambiado tanto que siento que he perdido parte él, aunque aún esté físicamente aquí. Una parte de mí desea que todo termine porque verlo así es doloroso, para él y para todos nosotros, pero parece que ese momento no llega nunca, y la incertidumbre me está consumiendo y tener ese pensamiento me hace sentir horrible. Me siento solo en este proceso, incomprendido incluso por las personas cercanas, y es muy duro. Me gustaría saber cómo fue el final de vuestros seres queridos en situaciones similares, cómo se desarrollaron esos últimos días o semanas, y qué señales fueron claves para saber que el momento estaba cerca. No quiero que sufra, pero quiero aprovechar al máximo el tiempo que me quede junto a él.
Gracias por leerme.
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Hola Vanessa, muchas gracias por leerme y responder. Primero de todo, siento de corazón que tuvieras que pasar por esta situación, y además de forma tan rápida... Me reconforta que hayas encontrado apoyo en mi comentario, y decirte que yo también lo he sentido con el tuyo.
Decirte que desgraciadamente, mi padre falleció el día de Noche Buena, el pasado martes 24 de diciembre. El lunes 23 el equipo de paliativos que le visitaba en casa nos recomendó que fuéramos al hospital para que acabaran de estudiarle esa sensación de ahogo que sentía, y estando bien en la camilla de urgencias le dio una crisis epiléptica, de golpe empezó a balbucear hasta quedarse inconsciente. Le administraron en vena no sé cuántos fármacos, pero solamente balbuceaba cosas o directamente no respondía. Finalmente, el oncólogo de guardia nos dijo que nos planteáramos la sedación paliativa, ya que no tenía sentido seguir intentando reanimarle. Siguiendo los deseos de mi padre también, que no quería que se alargara su vida inútilmente, tiramos adelante con la sedación y apenas duró 24 horas. En esas horas pudimos estar con él en todo momento, agarrándole de la mano hasta su último aliento, y siento que se fue feliz, como él quería, acompañado de sus seres queridos, sin sufrir y tranquilo.
Hoy hace una semana que nos dejó, y ha sido una montaña rusa de emociones, supongo que tú te sentirías igual, pero a pesar de que siento un vacío dentro que sé que no se va a llenar nunca, creo firmemente que este vacío va a estar bien rodeado de las personas que sí que están ahí, de mi madre, mi hermano, el resto de mi familia, y también de amigos que quizás no han sabido cómo actuar en todo momento, pero que ahora he visto que en el momento más difícil han estado allí. Y aunque mi padre ya no esté, sé que está conmigo, sonará raro pero de verdad que lo siento aquí, no sé si es porque es aun muy reciente pero noto que no se ha ido del todo.
Muchas gracias de corazón por compartir tu historia conmigo, y estoy convencido de que nuestros padres, allí donde estén, están muy orgullosos de nosotros y nos están acompañando. De verdad que lo creo.
Un abrazo,
Arnau
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Respecto a la soledad y sentirse incomprendido hasta por personas cercanas, te entiendo. Mis amigas no me creían cuando les dije que los médicos habían dicho que mi padre se iba a morir. Me tildaron de exagerada. Yo buscaba algo de apoyo pero parece que nadie cree que puedan anunciar una muerte a una persona joven para morir. Esto no es algo que suela ocurrir y todos pensamos que nuestros padres mueren de ancianos. Yo vivo con el sentimiento de "mis amigas no me creyeron", porque ante un testimonio tan desagarrador antes de la muerte solo me dijeron "ya verás como se pondrá bien" "no será para tanto, no se puede morir de un momento a otro, estaba sano" y después de su muerte "no sabía que estaba tan mal", etc. Como si no les hubiese dicho ya que mi padre se iba a morir. Y en esos dos meses, ni preguntar cómo iba todo. Para ellas era inexplicable y no habían tenido noticias. No pensamos que el cielo se vaya a llevar de un momento a otro una persona trabajadora, activa y aparentemente sana, pero ocurre. Aparte de mi familia, solo dos personas me han acompañado en esto. Los demás nadie.
Aún así, inclusive si se tiene todo el apoyo externo del mundo, creo que el hecho de que no conozco ni he conocido a nadie que con 25 años haya perdido a un padre, ya es suficiente para sentir una soledad desgarradora. Por esto, leerte me ha ayudado.
Aunque sientas que se ha perdido una parte de tu padre, aún su cuerpo está en tierra. Dale muchos abrazos, háblale incluso si no responde, despídete con amor. Aunque te puedo asegurar que cuando se vaya sentirás que no ha sido suficiente: siempre queda una conversación más, un beso más, un abrazo más...
Espero que este testimonio te ayude a no sentirte solo, igual que a mí me ha ayudado el tuyo a no sentirme sola. Espero volver a leerte.
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Hola, he encontrado tu testimonio buscando precisamente no sentirme sola como persona joven (25 años) que ha perdido a su padre con esta enfermedad de forma fulminante, en este caso, la friolera de 2 meses.
Veo que pides saber cómo fue el final para poder prepararte... En el caso de mi padre, nuestra historia fue diferente, a él se lo diagnosticaron mucho más tarde porque no tenía unos síntomas muy claros. En invierno de este año empezó a tener pequeños mareos, fatiga extrema.... después a comienzos de verano dolores de estómago y vómitos. Ningún médico hizo un TAC porque no les parecían síntomas claros, siempre lo achacaban a otras cosas como gastroenteritis. Yo misma pasé unagastroenteritis de un mes el año anterior, así que no lo veíamos tan raro. Aún así, mi padre insistía en ir a urgencias. La última semana de agosto, perdió el equilibrio y tuvo un lapsus momentáneo como de "¿dónde estoy?" Ahí empezó la pesadilla. Mi madre lo llevó a urgencias (yo estaba en ese momento en otro país, a miles y miles de kilómetros de la situación...). Encontraron numerosas lesiones cerebrales, dos muy grandes y consiguieron quitar una, la otra era imposible acceder a ella. Efectivamente, glioblastoma multiforme de grado IV, el peor de todos, el peor grado... Esto ya era bien entrado septiembre, y necesitó su tiempo para recuperarse de la operación. En ese tiempo, e inclusive antes de operarse, pasó progresiva y aceledaramente a ser una persona totalmente dependiente. Todo esto en 2 semanas; 2 semanas atrás andaba, conducía, trabajaba, comía sin ayuda... Ya no lo hacía, nisiquiera podía levantar su cuerpo de la cama solo, ni ponerse de pie, mucho menos caminar, ir solo al baño...
Cuando pasó el tiempo necesario para recuperarse de la operación, iba a empezar con tratamiento de quimio y radio. Sin embargo, no ocurrió. Pocos días antes tuvo convulsiones (puede que sea un síntoma de lo que ocurriría, no lo sé...) e ingresó de nuevo al hospital, esta vez a cuidados paliativos. Sólo estuvo en casa un par de semanas entre los ingresos, y estando en cuidados paliativos nos confirmaron el horror: por mucho que mi padre quisiera luchar y aguantar algunos meses más, dijeron que no podían llevar a cabo el tratamiento, él estaba demasiado débil y los tumores habían crecido muchísimo... A medida pasaron los días ya no podía abrir los ojos, el 90% del tiempo estaba dormido o aparentemente dormido, solo movía un brazo y se lo acercaba a la cabeza del dolor, apenas dijo una o dos frases en tres o cuatro días, vomitaba por las noches, no podía comer sólido y temblaba, temblaba muchísimo... En su caso fueron los médicos, los que, tras un último TAC y estos síntomas, confirmaron que eran sus últimos días y decidieron sedarle un poquito para aliviar su dolor. A los 3 días, murió. Murió el 31 de octubre de este año, exactamente 2 meses después de ingresar al hospital, pero menos de 2 meses desde que le dijeron su diagnóstico.
Respecto a lo que yo viví con esto, mucho dolor, y lo sigo viviendo. Yo me fui del país a finales de julio y cuando volví a finales de agosto ya no tenía a lo que era mi padre. De repente no era él. Y de repente en apenas dos meses murió.
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Hace 1 semana