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MELANOMA DE COROIDES
Hay alguien en el foro que tenga o conozca a alguien que haya tenido este tipo de tumor???
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Hola Hemos creado una Asociacion para nuestra enfermedad. Cuando intento incluir enlaces no se me publica el comentario, así que te indico como localizarnos: Asociación AMU en la web, linkedin, insta y facebook. Te esperamos
Myriam
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Mensaje para Mónica F.
mándame tu móvil por el correo que has usado y hablamos, pero ante todo muchísima tranquilidad y a esperar las pruebas de los médicos.
myriam
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¡Hola! me llamo Ana.
El 6 de diciembre diagnosticaron a mi hermana un melanoma de coroides. Ya está operada (braquiterapia) estamos a la espera de saber el resultado de la biopsia y por supuesto, dado que el tratamiento es a largo plazo, si este es efectivo.
Anímicamente está destrozada y yo también.
Al ser un tumor poco frecuente apenas tenemos datos, y al meterme en este foro he leído que estabais formando un grupo de wasap para compartir experiencias. Estaría encantada de poder formar parte de él , y si vosotros estais de acuerdo , podríais poneros en contacto conmigo a través de mi correo para darme más datos :
Estaría muy agradecida y creo que podría ayudar mucho a mi hermana el poder hablar con personas en su misma situación.
Un abrazo fuerte a tod@s los que estais pasando por esta sutuación. Mucha fuerza desde Galicia.
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Muchas gracias Myriam!!!!!
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Muchas gracias Myriam!!!
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Hola Juan Luis
Si... todo en inglés
¿cual es tu email?
lo de “um” es de UVEAL MELANOMA (la uvea es el conjunto de coroides + iris + cuerpo ciliar, la capa intermedia del ojo donde es más frecuente que ocurran los melanomas oculares)
myriam
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Hola Miriam, todo es en inglés??
Al querer registrarme, me quedo bloqueado en la respuesta a dar de lo que significa la u de UM. Torpeza mia supongo.
Me informas por favor por el correo o por aquí.
Muchas gracias!!! Muchos ánimos a todos!!!!!!
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hola Miriam!!!.
Soy de Gran Canaria y me tratan aquí.
Mi correo es ciamartin @hotmail.com
Mi inglés es muy pobre pero haré lo posible por entender algo.
Gracias por responderme!!!!!!
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hola Miriam!!!.
Soy de Gran Canaria y me tratan aquí.
Mi correo es ciamartin @hotmail.com
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Gracias por responderme!!!!!!
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hola Miriam!!!.
Soy de Gran Canaria y me tratan aquí.
Mi correo es ciamartin @hotmail.com
Mi inglés es muy pobre pero haré lo posible por entender algo.
Gracias por responderme!!!!!!
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hola Miriam!!!.
Soy de Gran Canaria y me tratan aquí.
Mi correo es ciamartin @hotmail.com
Mi inglés es muy pobre pero haré lo posible por entender algo.
Gracias por responderme!!!!!!
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Hola Juan Luis
los que nos hemos contactado a través de este foro no tenemos ninguno metástasis hepáticas...hemos recibido tratamientos diferentes, la mayoría braquiterapia. ¿Como llevas el inglés? Lo pregunto porque hay un foro excelente dentro de la OMF (Ocular Melanoma Foundation) donde hay un chico croata llamado Peter que le diagnosticaron el melanoma de coroides hace como 10 o 15 años y lleva unos 5 años con pequeñas metástasis hepáticas y recientemente al pulmón. Le están tratando con inmunoterapia y la verdad es que está al tanto de lo último en ese sentido...
¿de donde eres?.. si quieres, indícame un email y podemos seguir comentando por fuera.
Por si te interesa te adelanto el link del foro
http://forum.ocularmelanoma.org/
Y de la web del OMF http://www.ocularmelanoma.org/ que es junto con otra web inglesa los únicos sitios donde he encontrado información médica pero explicada en términos que podamos comprender los “no médicos”, y con testimonios de pacientes, médicos etc...
En el tema de la quimio no tengo ni idea....intento enterarme, ¿donde te están tratando?
un abrazo, y sobre todo el ánimo a tope a por ello
myriam
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Hola, mi nombre es Juan Luis, tengo 61 años y hace 9 meses me diagnosticaron un Melanoma Coroideo con Metástasis hepatica y pulmonar. Me realizaron Enucleacion por aumento presion intraocular. Inicialmente me dieron tratamiento con Inmunoterapia.
Clinicamente no requiero medicación por las Metástasis.En TAC reciente, las lesiones no han involucionado y me retiran la Inmunoterapia y empiezo con Quimioterapia ( Fotemustina)
Hay alguien con un caso similar??
Saludos para todos y siempre Ánimos!!!
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Hola, mi nombre es Juan Luis, tengo 61 años y hace 9 meses me diagnosticaron un Melanoma Coroideo con Metástasis hepatica y pulmonar. Me realizaron Enucleacion por aumento presion intraocular. Inicialmente me dieron tratamiento con Inmunoterapia.
Clinicamente no requiero medicación por las Metástasis.En TAC reciente, las lesiones no han involucionado y me retiran la Inmunoterapia y empiezo con Quimioterapia ( Fotemustina)
Hay alguien con un caso similar??
Saludos para todos y siempre Ánimos!!!
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¡muchas gracias por tus palabras Charo!
La verdad es que a través de este foro nos hemos puesto en contacto 11 personas con el mismo diagnóstico, dos de ellas esperando tratamiento en breve. Nos ha animado compartir experiencias pero desde luego anima muchísimo más lo que nos comentas tu.
Es complicado a veces, por la poca información que hay disponible, y por la mención a estadísticas muy poco “sexys”, no sentir cierta intranquilidad... el día antes de mi primera ITV creía que se me habían contracturado hasta las pestañas jeje
Nos alegramos un montón de que sigas estupendamente y vamos nosotros también hacia ello, día a día...
un abrazo enorme
Myriam
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Hola! A todos, soy Charo, deciros que hoy por hoy estoy estupenda, no he perdido nada de visión, se ha reducido el tumor a la mitad, y con una fuerza tremenda.
Se perfectamente por la angustia que estáis pasando, yo también la sufrí, y en ese momento yo hubiera agradecido unas palabras de primera mano, es decir alguien que hubiera o estuviese pasando por esta enfermedad.
A mi se me paró el reloj en mi vida cuando me lo dijeron, se fueron mis ilusiones, solo era miedo, pensar entorno al melanoma de día y de noche, buscar información, pero pasados un par de meses, pensé que no tenía vida, que estaba muerta en vida, por duro que os parezca, pero era así, desperté y me dije que hoy tenia vida , recobré mis ilusiones mis proyectos, y a vivir la vida, esos momentos felices.
Con todo ello os quiero decir que la viváis.
No por ello, cada vez que tengo ITV, como yo le llamo es terrorífico, pero una vez que me ponen la pegatina estoy 3 meses sin pensar en nada, para queeeee.
Espero que os haya servido, no he querido con ello molestar a nadie ni ser mas que nadie, yo mi cruz la intento llevar como mejor puedo.
Un besazo enorme a todos.
Mucho animo, podemos con esto y tenemos que pelearlo.
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A mi me la diagnosticó la dra. Asencio el 11 de junio. Hemos corrido todo lo posible para poder entra en julio en La Paz. Ha sido imposible por lo que me dejaban para septiembre ya que la planta de La Paz cierra en agosto. Me desplace a la clínica Barraquer de Barcelona, donde confirmaron el diagnóstico y la urgencia. Estoy a la espera de las semillas para la braquiterapia , ya comentaré resultados, pero estoy muy animado y esperanzado con el tratamiento. Sobre todo el espíritu y la moral alto. Ánimo
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Hola Myriam;
La verdad es que estoy asustado hace dos días ha empezado mi calvario con esta enfermedad. A mi me ha dicho que tengo tumor de coroides, pero por lo que veo en los informes y lo que ponen en internet me parece que no hay duda que es Melanoma de coroides.
Puesto que te veo muy puesta en el tema y los oftalmologos no hablan claro, porque no saben o porque no quieren ¿puedes mandarme un correo y asì nos conocemos?
Mi nombre el Alejandro y soy de Madrid. mi email es ascasares@gmail.com
Muchas gracias
Alejandro
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Soy Myriam
No puedes ni imaginar lo que me animó encontrar y leer tu conversación con Fran en este foro...sobre todo diciendo los años que habían pasado entre diagnóstico y como seguíais,,,
Como Charo -comentario de Nov 2017- tengo un melanoma de coroides mediano, y mi braquiterapia fue el pasado 15/1/19 en el Hospital de La Paz (Dra Mónica Asencio Durán estupenda!)
¿cuanto tiempo estuviste de baja? .. ¿que tal las revisiones?
Un abrazo
Myriam
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Soy Myriam
Como Charo tengo un melanoma de coroides mediano, y mi braquiterapia fue el pasado 15/1/19 en el Hospital de La Paz (Dra Mónica Asencio Durán estupenda!) No se si sabéis que el melanoma de coroides está en el "listado de enfermedades raras"... y por ello la información disponible y encima en español ...es poca...
Sin embargo he encontrado videos de pacientes en la web de OMF (Ocular Melanoma Foundation http://www.ocularmelanoma.org/ ) que levantan el ánimo. Tienen un evento llamado EYE AM NOT ALONE donde hablan tanto médicos como pacientes, con y sin metástasis de hígado. En youtube tenéis todos los videos organizaados en https://www.youtube.com/playlist?list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX y os recomiendo el de un tal Bryan Gibson (https://youtu.be/xuhRnD46Kms ).
En cuanto a información en español, hay un documento larguísimo de la Sociedad Española de Retina y Vitreo sobre el Melanoma Uveal en https://serv.es/wp-content/descargasWP/documentacionMedica/Guia_SERV_19.pdf Son 145 páginas, algunas más comprensibles que otras para los que no seamos médicos.
Charo, me encantaría saber que tal vas! ¿cuanto tiempo has estado de baja? .. A mi se me ha complicado una chispa lo de la braquiterapia... resultó que soy "corticodependiente".. ha sido un podo dificilillo desengancharme de los corticoides, que me han dejado sin defensas y he ido coleccionando "cositas"... Las gotas para controlar la tensión en el ojo me dan taquicardias, así que he estado bastante entretenida.
Estoy a la espera de mis nuevas gafas..por que todo está borroso desde la braquiterapia, aunque por un lado de mi ojo derecho me doy cuenta que no veo nada... Sigo viendo doble en algunos ángulos, pero lo que me ha ayudado un MONTÓN es hacer deporte...bueno, lo que me dejan: ir al paso rápido en la cinta...
Un abrazo a todos
Myriam
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Hola Gema , Fran, Peter y Charo
Ante todo agradeceros los comentarios entre vosotros que me tranquilizaron un montón cuando yo recibí mi diagnóstico.
El pasado 15/01/19 me trataron con braquiterapia en La Paz (Dra Asencio Durán, estupenda) por un melanoma de coroides de tamaño mediano como el de Charo, y también sin metástasis antes de la braquiterapia. ¿cuanto tiempo estuvisteis de baja?... se que cada uno es un mundo... pero a mi se me está haciendo eterno... Resultó que soy "corticodependiente" y se me han juntado varios líos con la medicación que me han tenido bastante "descolocada".
He comprobado que el melanoma de coroides está incluido en la lista de enfermedades raras, y la verdad es que no hay demasiada información en español. Los videos de pacientes de "Eye Am Not Alone" de la OMF (Ocular Melanoma Foundation) animan un montón. El índice está en https://www.youtube.com/playlist?list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX con charlas de médicos y pacientes. Los cuatro pacientes que hablan los podéis escuchar en:
https://www.youtube.com/watch?v=OEZP5st689Q&list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX&index=6
https://www.youtube.com/watch?v=Wx_eMgXcYqw&list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX&index=8
https://www.youtube.com/watch?v=xuhRnD46Kms&list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX&index=9
https://www.youtube.com/watch?v=aeZKUjUOxeI&list=PL74Yz-RleyjafgDzOGLlzu0FVqsVUc-dX&index=20
Un abrazo
Myriam
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Hola Gema te dire que a me trataron con braquiterapia hara cuestion de tres años y me encuentro fenomenal si decirte que al principio es duro ya que es algo que no te esperas pero hay que seguir adelante.
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Muchísimas gracias por contestar, llevo muchísimo tiempo intentando contactar con alguien y ya pensaba no lo iba a conseguir. Me gustaría, si no te remueve demasiado, me contases como han sido estos tres años, si has perdido más visión, si ha habido alguna complicación..... cualquier cosa. Yo he perdido un 40% de visión y de momento en estos tres meses se ha estabilizado lo único que tengo muchos dolores de cabeza que dicen me irán desapareciendo. Un abzo.
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Hola de nuevo. Comprendo tu situación yo tuve la suerte de conocer a una persona tratada hacia tres años como yo ahora antes de ser intervenido y a otra que estaba con el tratamiento y eso tranquiliza bastante. En cuanto a la visión eso depende de cada caso yo perdí la visión por completo desde un principio ya que el mío estaba en el límite para hacerme este tratamiento, si decirte que en una de mis revisiones coincidi con otro paciente que tras tres años si la conservaba con lo que hazte caso de lo que te dicen los medicos.Yo hago vida normal ya que la visión del otro es perfecta. Estoy trabajando y solamente tengo alguna molestia sobre todo cuando hay mucha luz pero vamos que por lo demás sin problemas. Ahora voy cada seis meses a revisiones y la verdad que el tratamiento ha sido efectivo ya que va reduciendo.
Bueno espero que te tranquilices y veras como con el tiempo te vas dando cuenta de que esto no te impide hacer vida normal
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Hola Fran, la verdad es que me has ayudado mucho, ahora que ha pasado el tratamiento lo que me asusta es como va a ir todo y si podré recuperar mi vida porque estos meses es como si me hubiesen parado el reloj. Si te apetece en algún momento seguir contandome cosas yo encantada.
Un abzo.
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Me alegra mucho el poder haber sido de ayuda, la verdad es que ya no se que mas contarte ya que en estos tres años no he tenido ningun tipo de complicacion ya que hago una vida normal. Lo unico que paso revisiones cada seis meses donde me hacen una eco del ojo para ver como va el melanoma y al año un tac y analisis, y de momento todo va bien.
Un saludo.
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Hola Fran! Cómo fue tu incoporación al trabajo? sigo de baja, sobre todo porque tengo dolores de cabeza fuertes casi todas las semanas que me durán un par de días. Ahora tomo ibuprofeno cada 8 horas para evitar que empiece el dolor. Me da un poco de miedo la vuelta, trabajo con el ordenador todo el día y en oficina con luz artificial que me carga un poco. La última temporada antes de las vacaciones de septiembre siempre me dolía la cabeza y estaba super cansada, fue con el ordenador como empecé a notar que los ojos se me cansaban más de lo habitual. La primera vez fui al oftalmologo de la seguridad social porque me derivó mi doctora de cabecera, pero no me vio nada y solo me dijo que me había cambiado la graduación. Llevo de baja desde el 6 de octubre que me lo diagnosticaron. ¿Tu has tenido dolores de cabeza? hace unos días contacté con otro chico a través de foro en femenino y él me comentaba que lo peor eran los días muy soleados.
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Hola de nuevo. A tu pregunta decirte que cada caso es distinto, he leído en el foro que me comentaste y veo que tu tratamiento ha sido otro, a mi me sometieron a braquiterapia ya que el tamaño del melanoma era superior al tuyo.
En cuanto a como me lo detectaron fue a través de la seg. Social, todo fue muy rápido en mi caso notaba que en lugares donde había mucha luz o cuando conducía de noche notaba como que me faltaba ángulo de visión y decidí ir a mi medico de cabecera, Este al ver que había perdido algo de visión me remitió al oftalmólogo, en el tiempo de espera a que me diesen cita empecé a ver las cosas torcidas con lo que fue por urgencias y la oftalmóloga que estaba de guardia fue quien lo detecto. Aun no sabia seguro lo que era ya que me tuvieron que remitir a otra comunidad ya que estos casos no hay muchos centros.
Una vez conseguido el sitio donde me remitieron el equipo que me trato me confirmo lo que la oftalmóloga había visto y a partir de ese momento fue todo rapidísimo.
Eso si, decirte que la espera fue algo angustiosa pero tras investigar a través de este medio y por mediación de otros pacientes que conocí, como ya te dije, me di cuenta que estaba en muy buenas manos y ahora lo corroboro yo.
En cuanto al dolor de cabeza yo nunca los he tenido mas bien son molestias por la radiación recibida ya que según parece a mayor tamaño mas dosis se reciben y la luz que efectivamente cuando es con mucha intensidad me molesta.
A lo que me preguntas del trabajo fue a partir de la segunda revisión se lo pregunte a la doctora que me trato dándome su consentimiento con lo que me di de alta y hasta ahora la verdad que necesitaba sentirme útil por que como muy bien dijiste se paro el reloj y necesitaba reactivarl.
Por cierto como haces para ir a este sitio ya que cada vez que entro tengo que ir buscando hasta encontrar tu comentario.
Saludos.
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Me pasa igual, siempre tengo que ir buscando la página hasta encontrar el comentario según las fechas.
En mi caso, hace diez años mi padre tuvo un cancer de pulmón fulminante, mi experiencia incial con nuestro hospital, Severo Ochoa de Leganés, no fue muy buena hasta que nos derivaron al 12 Octubre en Madrid.
Ahora he dado muchas vueltas hasta que me han dado el diagnóstico, siempre me decían que no había nada grave pero yo cada vez notaba más perdida de visión y como a ti cada vez se me hacia más díficil conducir de noche. En Madrid solo en La Paz me hacian braquiterapia pero a pesar de ir con el informe del oftalmologo a urgencias y de confirmarme el diagnóstico me enviaron a mi hospital de referencia porque necesitaban una hoja de canalización. No entendía nada ¿cómo que faltaba una hoja??? aún así fui al hospital y el jefe de la unidad estaba de vacaciones, revivi de nuevo los peores momentos que pasé con mi padre e iniciamos una búsqueda desesperada por todos los hospitales que aparecían en mi seguro médico. Esos tres primeros dias fueron horribles, afortunadamente ese fin de semana se casaba una de mis mejores amigas y nos ibamos todas fuera de Madrid, me costó mucho disimular porque no quería disgustarla para la boda, lo pasamos muy bien y empecé el lunes con energía con el equipo de oncología.
Ahora voy una vez al mes al oftalmologo a comprobar la visión, la tensión ocular y que no haya sangrado interno y de momento la visión está estable. Acabo de pasar la primera resonancia ocular y ha disminuido el tamaño y la actividad, parece que todo va bien pero todavía no se me ha pasado el susto.
Cuántos meses estuviste de baja?
Un abzo.
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Hola Gema, espero que Ud todavia vaya bien con el cancer de melanoma al coroides. Me llamo Peter y yo tengo lo mismo y fue tratado en los EEUU con protones, pero claro qu eso no quiere decir que no queda peligroso. El examen prognostico me a dado un 21% que esto pase al resto del cuerpo. Hace un ano me he udado a Galicia donde todavia busco un doctor experto.
Ya ha encontrado Ud. un grupo de apoyo en Espana?
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Hola, me ha dado un vuelco el corazón al ver que tenía un mensaje. Estoy fenomenal, ya hace cinco años y medio que pasó todo. Tengo mi ojo y conservo muy buena visión. Hasta ahora he tenido revisiones semestrales de oncología y ahora he pasado a anuales. En Oftalmología me han visto con más frecuencia y siempre que he notado cualquier cosa. Desde el principio me tratan en hospital ruber internacional de mirasierra en Madrid. Mi Oftalmologa desde el principio ha sido la doctora Rojo a quien agradezco su profesionalidad y el trato tan cuidadoso que ha tenido siempre conmigo y con mi familia. En oncología han cambiado los médicos pero el trato ha sido igual de bueno con cualquiera de ellos. Ahora tengo una niña de 3 años, hice algunos cambios en mi vida y estoy muy feliz.
La próxima semana voy a mi Oftalmologa y puedo preguntar si conoce algún especialista en Galicia.
Mi correo electrónico gemacarras@gmail.com
No dudes en preguntarme lo que necesites.
Un saludo
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Hola, a todos! Soy Charo hace dos meses me han diagnosticado melanoma de coroides, me dicen que es mediano, me ha dado braquiterapia, estoy asustadisima , tengo terror , busco y busco en la web para saber, me hicieron el PET y no hay metastasis , ese es mi calvario y supongo el de todos , le pregunte a mi medico que probabilidades hay de tener en este tipo de tumor y no me lo dice.
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Hace 1 semana