Linfoma No Hodgking en mediastino

Hace 1 semana

Buenos días,

A mi marido le detectaron un linfoma no hodgking en mediastino tipo B primario, agresivo, células grandes en abril 2024 con 40 años. Empezó con dolor en trapecio y espalda, le llevé a urgencias pensando que se había podido romper algo porque siempre ha sido muy deportista y tras una radiografía ya vieron algo (que no nos dijeron) y le mandaron una resonancia con contraste a los 10 días y ya vino la peor noticia detrás...Biopsia, pet tc... y LNH en mediastino de unos 11cm con derrame de pleura, pericardio y afectación del bazo. Un cuadro.

Estuvo con el tratamiento R-EPOCH (creo que asi se llama)  cada 21 días más o menos ingresado 1 semana (como es el procedimiento establecido a nivel general en primera línea para este linfoma). Finalizó el tratamiento el 18 de septiembre y en el último pet, reducción de la masa a 2cm y sin actividad metabólica. (en un principio la mejor posición en la que podríamos estar), sin perjuicio de posibilidad de recaídas, de los dolores y todos esos "peros" con los que tienes que lidiar cada día.

En fin, estoy buscando testimonios de personas que hayan pasado por lo mismo y saber si realmente te curas de esto. 

Saber si los dolores que tiene, que son a día de hoy peores que al principio, son normales o son síntomas de recaída.

Todavía no hemos pasado por la primera consulta de revisión que será en este mes, pero nos da miedo que analíticamente salga bien (como hay casos) y no presten atención a los dolores que tiene que le hacen retorcerse de dolor.

Según su hematólogo, desde el primer día le dijo que se le irían quitando los dolores a medida que avanzaba en el tratamiento, pero hoy son más intensos. En consulta te quejas de los dolores que te llevaron a urgencias y te dan un abanico de posibilidades: " puede ser por la quimio", "o por el nivestim" o por cualquier cuestión... pero nunca una respuesta firme o contundente de "es esto y pasa por esto y así se alivia esto".

Todo es incertidumbre y porcentajes de supervivencia, estadísticas, probabilidades...

No es cuestión de optimismo, es cuestión de una situación real, por la que seguro pasan miles de personas y se ven atrapadas en un bucle (como le veo a él). Y por supuesto el Mindfulness no te funciona cuando estás en su situación como es lógico. Vida solo tenemos una y se ve truncada de esta manera. ¿qué se puede hacer cuándo tienes una situación así?

¿Realmente hay cura a largo plazo?

 

Gracias por leerme