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ADENOCARCINOMA DE PULMON ALK +
Hola a todos; escribo para contaros mi historia. El pasado 16 de mayo diagnosticaron a mi marido (42 años) cáncer de pulmón localizado en mediastino, con metástasis en ambos pulmones y cerebro.
Le hicieron analítica para ver si tenía alguna mutación, ya que su cuadro clínico no había por donde cogerlo, deportista, sin antecedentes familiares y no habiendo fumado nunca.Resultado positivo para traslocacación ALK+ empezó el tratamiento con alectinib el 26 de mayo 2018 , dos meses después realizan radriografía de torax por persistente tos y ver cómo está funcionando el tratamiento.Resultado , la masa del mediastino ha reducido y las incontables metástasis pulmonares han desaparecido.
En el mes de julio, tras poco más de 2 meses de tramiento le han hecho tac cerebral y torácico, nos confiman notable reducción metástasis cerebral, reducción masa en mediastino y se confirma la desaparición de los incontables tumores pulmonares.Los efectos secundarios al medicamento son tan leves ...que nos parece mentira, sólo sensibilidad a luz y estreñimiento leve que solucionamos con duphalac.
En noviembre le realizarán tac y resonancia para ver cómo seguimos, él, gracias a dios se encuentra fenomenal. Nos cuesta tanto creer que hace 4 meses dudábamos siquiera que saliese del hospital.
Me gustaría saber si alguien está tomando este tratamiento o lo ha tomado, he leído que con el tiempo deja de hacer efecto y que lo sustituyen por otro tramiento dirigido de las mismas características.
Mucho ánimo a todos !! y disfrutad de cada día que amanace porque es nuestro.
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Buenos días, un gusto. Soy Rodolfo, tengo 64 años y vivo en Uruguay.Desde junio de este año estoy tomando Lorlatinib. Me detectaron cáncer de pulmón que había hecho metástasis en el cráneo y varias partes mas ,sin haberme dado ningún síntoma, salvo una leve afectación de la motricidad fina. Alguien mas tomando este medicamento, efectos secundarios?. Saludos cordiales.
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@yolanda77 me gustaría saber cómo le va a tu esposo con el Alectinib, es mi medicamento ahora
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@yolanda77 me gustaría saber cómo le va a ti esposo con el Alectinib, es mi medicamento ahora
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@yolanda77 me gustaría saber cómo le va a ti esposo con el Alectinib, es mi medicamento ahora
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@yolanda77 me gustaría saber cómo le va a ti esposo con el Alectinib, es mi medicamento ahora
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@yolanda77 me gustaría saber cómo le va a ti esposo con el Alectinib, es mi medicamento ahora
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Hola chi@s, Los grupos Facebook internacionales están muy bien. Yo también estoy en ellos pero tenemos que crear también grupos en España. ALK, ROS1, NTRK son mutaciones que comparten en muchas ocasiones tratamientos. Deberíamos unirnos y sumar. LLevo 8 en fase IV con multitud de tratamientos, Actualmente 3 años estable con Lorlatinib. Sumemos fuerzas Franmiru@gmail.com
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Hola Angel!! espero que el resultado de tus pruebas hayan salido muy bien, seguro que sí. Mi marido está jubilado, pasó el tribunal a los 18 meses de baja, se tuvieron muy en cuenta sus lesiones cerebrales. Respecto a todas las dudas que tienes es normal... tienes que ir digeriendo las noticias que te han dado, a mí me ha costado 2 años..... ten paciencia y aprovecha cada día que tienes no pienses en otra cosa que en seguir adelante y ser feliz
Respecto a la esperanza de vida, es tan duro siquiera plantearlo.... no hay una ciencia exacta que te diga cuánto tiempo, cada caso es totalmente diferente y cada cuerpo también. Te puedo decir que en el grupo hay gente que lleva 10 años en tratamiento y sigue estando muy bien y hay gente que se ha ido quedando en el camino. Nuestro oncólogo nos dice que confiemos en él y que pensemos que nos quedan años. Dentro de toda esta desgracia que nos ha tocado vivir, hay que estar agradecidos que tengáis esa mutación porque hay esperanza y años por delante lo que significa que aparecerán nuevos tratamientos que puedan ser la continuación de los que ya tenéis. Hoy en día no hay posibilidad de curación pero sí hay posibilidad de cronificar la enfermedad y eso ya es mucho. Mucho ánimo y espero verte por el grupo de facebook.Un saludo
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Hola Yolanda, en primer lugar, muchísimas gracias por contestarme. Bueno, llevo 3 meses con este tratamiento, alecensa (alcenibit) y he mejorado bastante, nada de tos, aunque noto que me sigue faltando algo de aire. La metastasis es osea y el tumor, en el pulmón izquierdo. Dentro una semana me hacen TAC con contraste para ver como va todo desde que empecé con el tratamiento. Para mi todo es nuevo y no me dan toda la información quiero.
Tu marido está trabajando? Yo por el tema del sol no estoy trabajando, ya que trabaja mayormente en el campo, al aire libre. Estoy tratando de gestionar alguna ayuda, pues no tengo ingresos, si he contado con la ayuda de esta asociación a través de los trabajadores sociales.
Cuanta esperanza de vida hay con este tipo de cáncer? Por favor cuéntame todo lo que sepais y muchísimas gracias, aunque lo llevo bien, es obvio que piensas en lo que tienes. Me uniré al grupo de facebook. Gracias Yolanda
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Hola, mi nombre es Ángel, tengo 42 años y me diagnosticaron hace unos meses cáncer de pulmón estadio 4. Pulmón izquierdo y masa ósea. Empecé tratamiento con alectinib y note mejoría.
Me gustaría conocer testimonios de alguien con este mismo tipo de cáncer, la esperanza de vida, el día a día, si se puede trabajar, etc, toda la información que sea posible, ya que esto es nuevo para mi.
Muchas gracias.
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Hola apenas voy a empezar hacer el tratamiento mi pregunta es cuándobuno empieza a sentirse mejor ?
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Yo tengo cancer de pulmon con metastasis en el cerebro.. tambien di positivo en ALK. Me lo detectaron en Junio del 2017. Primero me hicieron Rayos y despues me dieron Crizotinib, despues de un año me lo cambiaron al Alectinib porque tenia menos efectos secundarios. Yahora en la ultima Resonancia salieron dos nuevos nodulos en el cerebro, por lo cual me van a volver a irradiar y me quieren cambiar del Alectinib al ERLOTINIB. Esto buscando el prospecto para saber que efectos secundarios tiene y no encuentro nada... Me parece que alguien comento sobre esa droga pero no la encuentro. En fin alguien esta tomando Erlotinib o me podran decir que tal resulta esa droga. Por cierto, soy de Argentina. Saludos
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Hola Jorge; el fármaco tiene un indice muy alto de respuesta, en nuestro caso, son ya 14 meses con la enfermedad controlada .
Si responde al tratamiento , lo notaréis en unas semanas porque es increíble lo rápido que actúa, os deseo mucha suerte y espero que me escribas para contarme que se encuentra mucho mejor .Un abrazo .
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Hola Yolanda, es muy triste saber que tengáis que pasar por esta situación. Hace 15 días a mi madre le han descubierto el mismo tipo de cáncer que a tu marido. Le han mandado a tomar Alectinib. Mi madre tiene 57 años y luego de 4 años sin poder verla y estar con ella nos han dado este terrible diagnóstico, tiene .El médico es muy optimista con este tratamiento y piensa que mejore mucho. Su enfermedad ha avanzado mucho e incluso al cerebro cómo su marido e incluso a toda la columna.
Mucho ánimo y fuerza.
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Muchas gracias; pensamos disfrutar de cada minuto.
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Enhorabuena Yolanda, espero que disfrutéis mucho de esas vacaciones y que todo siga estupendamente. Un abrazo
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Buenas tardes; el pasado 16 de mayo hizo un año del fatídico diagnóstico , hoy gracias a dios seguimos luchando. Le han hecho pruebas y las noticias siguen siendo buenas, a nivel pulmonar queda alguna lesión milimétrica pero nos dice el oncólogo que está prácticamente limpio, nos quedan las metástasis cerebrales, que aunque disminuyeron mucho de tamaño siguen ahí.
Nos han dado vacaciones y no tendremos las siguientes pruebas hasta octubre, nuestro médico es muy optimista y nos dice que estemos tranquilos que tenemos tratamientos para años.
Mucha suerte a todos y mucho ánimo a los que pasáis por momentos difíciles.
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Muchas gracias Toni por la información, miraré en internet lo que me dices.
Un abrazo
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Buenas tardes,
Soy Toni, de Tarragona, te cuento mi caso muy brevemente, hace 12 años diagnosticado de cáncer de pulmón no microcítico, estadio IV, metástasis ganglionar en varias zonas, y metástasis ósea. Tratamientos de quimio y radio, durante estos años, que estabilizan la enfermedad. En junio de 2017 me diagnostican dos metástasis en cerebro, inicialmente tratadas con radioterapia.
A primeros de 2018 veo un reportaje en televisión sobre un estudio realizado a pacientes con metástasis cerebrales de cáncer de pulmón. El estudio lo realizan en el ICO de Girona, a un grupo reducido de pacientes, y que funciona a un elevado grupo, reduciendo de tamaño y actividad los tumores e incluso haciéndolos desaparecer en alguno de ellos. El tratamiento es con un compuesto extraido del cardo mariano, la silibibina, que se ha podido sintetizar y producir en un producto llamado LEGASIL que inicialmente era para tratamiento del hígado. Buscando en internet veo mas estudios con este producto. (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas). Decido probarlo con las mismas dosis que en los estudios, y después de varios TAC's i resonancias magnéticas, los tumores han reducido mucho, e incluso ya no tienen actividad, y tampoco ha aparecido ningún otro. LLevo año y medio sin tratamiento de quimio ni radio y todo está controlado.
Te paso un par de enlaces de lo que te comento, pero si buscas en Internet "Legasil cáncer" te apareceran muchos otros. no se trata de homeopatia ni tratamientos alternativos, que ya con mi experiencia de estos años, se diferenciar. Son estudios médicos realizados en centros punteros de Oncología en nuestro país.
Si necesitáis mas información, sobre el tratamiento, dosis, o como conseguir el producto, estoy a vuestra disposición. mi correo particular tonicaparros4@gmail.com
Os deseo lo mejor, mucha fuerza y ánimo
Toni Caparrós
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Buenos días; pronto se cumplirá el año desde que nos dieron la noticia, cáncer de pulmón ALK+ estadio IV. Seguimos con el tratamiento de alectinib , el próximo mes nos toca el TAC. La enfermedad redujo mucho al inicio y ya llevamos unos meses que está estable, lo que más miedo me da ahora es la metástasis cerebral.
Seguimos luchando e intentamos disfrutar del día a día, de momento se sigue encontrando bastante bien aunque lo que más síntomas le da es la cabeza. Mucho ánimo a todos y seguid luchando.
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Buenas tardes Yolanda77, Me alegro mucho de que tu marido tenga tan buena respuesta al tratamiento. Nosotros tenemos un caso muy similar y es por eso que tengo mucho interés en contactar con vosotros, por favor me gustaría poder hablar a través de mi correo electrónico: vcortes6@gmail.com , Muchas gracias.
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Buenas tardes Yolanda77, Me alegro mucho de que tu marido tenga tan buena respuesta al tratamiento. Nosotros tenemos un caso muy similar y es por eso que tengo mucho interés en contactar con vosotros, por favor me gustaría poder hablar a través de mi correo electrónico: vcortes6@gmail.com , Muchas gracias.
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Buenas tardes Yolanda77, Me alegro mucho de que tu marido tenga tan buena respuesta al tratamiento. Nosotros tenemos un caso muy similar y es por eso que tengo mucho interés en contactar con vosotros, por favor me gustaría poder hablar a través de mi correo electrónico: vcortes6@gmail.com , Muchas gracias.
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Buenas tardes Yolanda77, Me alegro mucho de que tu marido tenga tan buena respuesta al tratamiento. Nosotros tenemos un caso muy similar y es por eso que tengo mucho interés en contactar con vosotros, por favor me gustaría poder hablar a través de mi correo electrónico: vcortes6@gmail.com , Muchas gracias.
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Buenas tardes Yolanda77, Me alegro mucho de que tu marido tenga tan buena respuesta al tratamiento. Nosotros tenemos un caso muy similar y es por eso que tengo mucho interés en contactar con vosotros, por favor me gustaría poder hablar a través de mi correo electrónico: vcortes6@gmail.com , Muchas gracias.
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Muchas gracias; intenté ponerme en contacto con ellos pero no he tenido respuesta de momento
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Hola Yolanda, por si te sirve de algo, existe un grupo de facebook internacional de pacientes ALK. Un saludo.
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Hola Pepe; muchas gracias por contestar, mi marido lleva de momento 5 meses con el tratamiento y hasta ahora muy bien, se cuida mucho la alimentación porque ya nos explicaron que podría subirle mucho el colesterol y que había que tenerlo controlado, de momento todo sigue muy bien y el colesterol controlado.
He leído mucho sobre los nuevos fármacos que hay para cuando se plantean resistencias y Lorlatinib está dando muy buenos resultados en la gente que lo está tomando.
Hay un artículo de una mujer española que ha tomado diversos fármacos y actualmente está con Lorlatinib con muy buena respuesta, te lo paso por si le quieres echar un vistazo.https://www.elnuevodiario.com.ni/suplementos/ellas/465716-cancer-pulmon…
Mucho ánimo y a seguir luchando!!
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Hola Yolanda soy Alk e ya use Alectinibe com el estuve hasta julio de 2018 fueron 14 meses, tengo una amiga que lo usa a dos años, espero que a ustedes les dure mucho mas, en mi caso yo ya habia usado ceritibe, ahora estoy usando lorlatinibi y gracias a Dios respondi a la med, solo que ella tiene otros efectos collaterales, y no se sabe por lo que se con que m dicentos ella pode interactuar yo por ejemplo tuve collesterol altisimo y tome atovarstatina 20mg y me dio una overdosis de lorlatinib lo passe super mal, esta droga todavia no esta aprovada en ninguna parte del mundo, por eso no se conoce su prospecto, espero que pronto la aprueben, el colesterol lo reduji con una dieta balaceada y mucho ejercicio, pero todavia esta alto quiza tenga q tomar algo, espero que no, saludos
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Hola Yolanda, siempre decimos que cada enfermo es diferente y la enfermedad y los tratamientos no tienen nada que ver en unas personas u otras. Nos alegramos mucho de que se encuentre tan bien tu marido. Si necesitas algo, llámanos al 900 100 036. Un abrazo
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Hace 1 semana