La Asociación es pionera en España involucrando a los pacientes como parte activa de la investigación en cáncer

Tradicionalmente se ha considerado a los pacientes como meros receptores de los resultados de la investigación, algo que afortunadamente está cambiando en los últimos años y cada vez más entidades científicas los incorporan en sus procesos. En un artículo publicado en la revista Molecular Oncology, el equipo de la Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer explica la importancia de involucrar a los pacientes como parte activa de la investigación biosanitaria y clínica. En este análisis, la Fundación aporta su experiencia como entidad pionera en España incluyendo la voz de los pacientes en sus procedimientos de evaluación y adjudicación de ayudas para tener una visión más real de sus necesidades y conseguir un mayor impacto, a través del programa Patient Advocacy.

Este análisis en Molecular Oncology identifica las principales barreras a la hora de incluir a los pacientes, entre las que se destacan un sistema de ciencia muy jerárquico, limitaciones estructurales y de comunicación, escasa concienciación o disparidades socioeconómicas, entre otras. Así, el equipo de Fundación propone cinco consideraciones clave para incluir la perspectiva del paciente en la investigación: 1) potenciar una relación de reciprocidad entre pacientes, investigadores y otras partes interesadas, 2) facilitar una comunicación transparente y clara que fomente un entorno de confianza, 3) construir marcos de trabajo con roles bien definidos, 4) incluir la diversidad de la sociedad y 5) establecer dentro del sistema de ciencia nuevas dinámicas que introduzcan la participación ciudadana. La publicación concluye que solo avanzando hacia un sistema verdaderamente centrado en el paciente se podrá generar un impacto real en la calidad de vida y supervivencia.

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10/03/2025