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Cuidados generales de la enfermedad avanzada
Cuando la enfermedad está avanzada y progresa, se hace complicado el control de la situación. Ahora es especialmente importante la información y comunicación fluida con el equipo sanitario. Cuidar a un ser querido, independientemente de la fase de enfermedad en la que se encuentre, supone un esfuerzo que en ocasiones puede generar un importante desgaste físico y emocional. Cuando la enfermedad está avanzada y progresa, se hace complicado el control de la situación. Es especialmente importante la información y comunicación fluida con el equipo sanitario. Estos indicarán cuales son los principales cuidados generales que precisa la persona enferma.
Índice de contenidos:
Para la familia o cuidador hay varias cuestiones genéricas a tener en cuenta:
- Favorecer en todo momento la autonomía del paciente: que colabore con las tareas y actividades diarias que sea capaz; que pueda realizar o implicarse parcialmente al menos en su autocuidado y sus hábitos de higiene; y facilitarle que sea autónomo y las actividades sociales y familiares en la medida de lo posible.
- Facilitar un entorno confortable en la casa (si el paciente está en su domicilio) para poder conseguir su máximo bienestar y autonomía posibles y durante el máximo tiempo.
- Siguiendo las indicaciones de los profesionales sanitarios habrá una serie de cuidados físicos que serán necesarios para los síntomas o problemas existentes, así como un apoyo para los cuidados básicos de la vida cotidiana, intentando respetar la dignidad de los últimos momentos de vida de la persona.
- Planificar y anticipar en lo posible las necesidades de cuidado, valorar y repartir los cuidados a realizar entre las personas implicadas, respetar tiempos de visita y facilitar los descansos para el paciente y para su entorno.
- Adaptar los cuidados generales del paciente a la situación de enfermedad que progresa, a su pronóstico y evolución. Es necesario establecer las prioridades en cada momento, ya que pueden existir múltiples síntomas cambiantes y de diferente intensidad que van causando un cierto grado de incapacitación, además de preocupación e impacto emocional.
- Cuando aparezcan las limitaciones, es importante hablar con el enfermo y preguntar qué puede y quiere hacer él mismo, y explicar las ayudas que son necesarias por parte de otros.
Cuidados generales de la piel y las mucosas
El cuidado de la piel es importante porque pequeñas alteraciones pueden provocar no solo incomodidad, sino incluso facilitar la aparición de problemas más importantes: desde situaciones incómodas, como el picor o sensación de tirantez por una piel seca, hasta problemas más importantes como la aparición de heridas y úlceras por presión, o decúbito, (que es como se llaman las úlceras que aparecen por estar en posición horizontal en los pacientes inmovilizados en cama).
Cuidar y mantener la higiene de la piel
Para cuidar y mantener la higiene de la piel, se deben seguir una serie de recomendaciones básicas:
- Mantener la piel limpia, con agua y jabón neutro para la higiene diaria.
- Hay que secar con cuidado, sin frotar, los pliegues cutáneos, así como las zonas de apoyo.
- La aplicación de cremas hidratantes debe ser con masajes suaves que ayuden a la circulación sanguínea sobre todo en zonas de roce, manos y pies.
- Se evitará, en lo posible, las arrugas que se forman en las sábanas y ropas de cama y sillas, y evitar roces continuados de ropa (cinturones, cremalleras, medias…etc.).
- Cuando existan limitaciones para moverse del enfermo, hay que extremar los cuidados. Estos deben ir encaminados a la prevención de alteraciones secundarias a la inmovilidad y encamamiento prolongados.
- Es necesario observar las zonas de relieves de los huesos, principalmente aquellas sobre las que se ejerce presión y roce continuado diario (tobillos, talones, rodillas, pelvis, coxis, omóplatos). Realizar cuidadosamente las pautas de higiene. Y ante cualquier cambio que aparezca (enrojecimiento, dolor, escozor, o aparición de erosiones o costras) se debe informar al personal de enfermería responsable del cuidado del paciente.
- Se pueden colocar materiales especiales entre el colchón y el paciente (llamados coloquialmente empapadores) para que absorban la humedad del sudor y posibles pérdidas líquidas, sobre todo en pacientes con incontinencia y encamados.
- La limpieza y el tratamiento de cualquier lesión de la piel (fístulas, úlceras tumorales, heridas) las realizan los profesionales de enfermería, que aconsejará las medidas adecuadas complementarias, para el control por parte del entorno familiar.
Tratamiento y cuidados de las escaras
Una de las lesiones más importantes que pueden aparecer en los enfermos sobre todo en los últimos momentos de la enfermedad, son las “escaras”. Se llaman así las úlceras o heridas en las zonas de apoyo o presión que suelen estar provocadas por la inmovilidad y el encamamiento prolongados. Una vez que aparecen, son difíciles de tratar, por lo que es fundamental prevenirlas. Si aparecen hay que consultar con el personal sanitario. Ellos realizarán las curas e indicarán los cuidados precisos para minimizar los problemas derivados de su aparición.
Se producen por la presión mantenida en algunas zonas sobre una superficie más o menos dura. La aparición es frecuente en zonas como tobillos, talones, rodillas, pelvis, coxis y omóplatos. Para evitarlas en lo posible, hay que realizar cambios posturales frecuentes en el paciente, cada 2-3 horas. Esta movilización debe ser cuidadosa y variando las posturas del cuerpo. Se pueden proteger las zonas de mayor riesgo empleando almohadas y cojines, suaves y mullidos. Suelen ser de gran utilidad los “colchones antiescaras” cuando la persona no se puede levantar de la cama.
Cuidados de las mucosas
Cuando hay afectación de las mucosas (zonas que cubren los orificios y cavidades internas del cuerpo), sobre todo la mucosa de la boca, se produce un malestar frecuente e importante en el paciente. Esto interfiere frecuentemente, en muchas actividades, pudiendo provocar dificultades incluso a la hora de comer, beber y comunicarse.
- Es necesario limpiar y mantener secos e hidratados los oricios de la nariz, ojos, y boca, así como los labios, para evitar irritaciones y lesiones que sean difíciles de tratar, y provoquen malestar en el enfermo.
- Hay que cuidar la higiene y cepillado de la boca, los dientes y la lengua tras las comidas, empleando siempre un dentífrico y cepillo suaves. Enjuagar si se precisa con agua o infusión de manzanilla para aliviar posibles escozores o irritaciones en la mucosa bucal y de las encías. En caso de gran debilidad del paciente, puede ayudarse con una torunda o gasas húmedas para realizar la higiene diaria.
- Los lavados con gasas mojadas en agua o infusión de manzanilla son útiles igualmente para mantener una adecuada higiene de los ojos (limpiar con toques muy suaves las zonas de alrededor y las pestañas, usando siempre una gasa diferente para cada ojo).
- Los labios han de mantenerse hidratados, empleando cremas labiales hidratantes (es preferible no usar vaselina ni cacao).
- Hay que limpiar e hidratar igualmente los orificios nasales, sobre todo en enfermos con problemas respiratorios o que precisan oxígeno.
- Es frecuente la existencia de boca seca (o xerostomía) que puede aliviarse bebiendo líquidos a pequeños sorbos, realizando enjuagues suaves (agua o manzanilla), chupar caramelos… etc.
- En el caso de que a pesar de los cuidados aparezca mucositis (enrojecimiento, irritación y dolor por la inflamación de las mucosas) lo que suele ser frecuente en la boca, se debe consultar con el personal sanitario, para que valoren si hay heridas o infección. Pautarán en caso necesario un tratamiento farmacológico adecuado para contrarrestar el problema o minimizar los síntomas.
Qué cuidados físicos son necesarios
Es esencial la información y colaboración con el equipo sanitario de cuidados paliativos, que provee los principales cuidados médicos con el apoyo imprescindible de cuidados de enfermería. Ellos explicarán los cuidados físicos generales más importantes que requieren conocer los cuidadores y allegados del paciente en fase avanzada de enfermedad.
Actividad física
El avance de la enfermedad conlleva una pérdida progresiva de la capacidad física y la autonomía del paciente. Aunque es irreversible, se pueden tomar medidas de apoyo para frenar en lo posible esta evolución. Por este motivo, se requiere un esfuerzo de adaptación en el aspecto físico y emocional por parte de todos.
Se debe estimular al paciente para que realice aquellas actividades que pueda llevar a cabo solo, según sus prioridades y preferencias. La realización de la higiene personal, comer en la mesa con el resto de la familia, salir a la calle (acompañado) y dar pequeños paseos; y siempre que sea posible, andar o hacer pequeñas actividades y movilizaciones en casa. Se debe facilitar la realización de todas estas actividades en lo posible, aunque sea con ayuda. Asimismo, la realización de ejercicio físico suave todos los días (activo o pasivo dependiendo de su grado de incapacidad) ayuda a retrasar la pérdida de autonomía.
Cuando las fuerzas físicas van disminuyendo, se necesita ayudar al enfermo con apoyos adecuados entre los que se encuentran los materiales ortopédicos que permitan prolongar su autonomía (andadores, sillas de ruedas, etc.). Y por supuesto, los cuidadores tienen un importante papel de apoyo físico y emocional ya que el enfermo va a ser cada vez más dependiente para la actividad física, y para los cuidados de la vida cotidiana.
A lo largo de todo este proceso, debemos respetar la dignidad del paciente y favorecer su participación en la toma de decisiones sobre su situación y cuidados.
Cuidados en la alimentación y la hidratación
Es habitual que los pacientes puedan tener molestias al comer por alteraciones en la boca, sensación de angustia o náuseas, o presenten anorexia (falta de apetito). En ocasiones puede aparecer disfagia o dificultad para tragar alimentos e incluso líquidos. Esto hace que su apetito disminuya y sus hábitos de alimentación cambien y coman menos cantidad y variedad de alimentos.
Esto constituye una fuente de angustia para el enfermo y su familia, pero hay que tener en cuenta que su actividad con frecuencia se va reduciendo y sus necesidades de nutrición también son menores.
La familia ha de adaptarse a los diferentes síntomas –en lo posible- facilitando la alimentación y aporte de líquidos adecuados, pero sin que sea motivo de tensión o conflicto, o haya que persuadir al paciente para que “coma más para estar mejor”.
Recomendaciones generales
- Siempre que sea posible, es importante que el paciente coma con el resto de la familia, o al menos que se mantengan las rutinas de las comidas en familia en la medida de lo posible.
- Por otra parte, hay que respetar las apetencias y gustos del enfermo, y adaptarse en la medida en que se pueda a su horario y a los momentos en que se presentan las ganas de comer y la sed. Normalmente hay mayor apetito por las mañanas, y si no presenta sensación de sed (lo que es frecuente) el aporte de líquidos debe ser en pocas cantidades, pero repartidas a lo largo del día, evitando momentos previos a las comidas.
- Evitar al máximo que el enfermo esté donde se cocina, para prevenir posibles sensaciones desagradables que se producen a veces por los olores.
- Es aconsejable usar platos pequeños con cantidades pequeñas de alimentos, presentados en forma apetecible.
- Optar por los alimentos de consistencia no muy dura, troceados e incluso triturados y con salsas, en función de las posibilidades de masticar y tragar, y respetando las preferencias y gustos de la persona.
- Ofrecer al paciente líquidos con frecuencia, en pequeñas cantidades e incluso pequeños sorbos: no sólo agua, sino leche, zumos, batidos o bebidas refrescantes si le apetecen.
- A veces las dificultades para tragar incluso afectan a los líquidos, por lo que es preferible evitarlos. En estos casos, se procura que alimentos sean de consistencia pastosa o gelatinosa; y que intente comer sentado, no tumbado o recostado. Los líquidos siempre deben ser administrados con cuchara y en muy poca cantidad y siempre estando el paciente incorporado.
- En los últimos días de vida, las necesidades de nutrición y alimentación disminuyen más aún. En estos casos y situaciones, siempre hay que consultar con el equipo sanitario. Pero suele ser suficiente realizar la hidratación (además de la higiene) de los labios y mucosas con gasas o torundas mojadas, que disminuyen la sequedad y sensación de sed de la persona en esta situación.
Evacuación y eliminación de desechos
Debido a la enfermedad, sus tratamientos y la progresiva inmovilidad y debilidad del paciente, es frecuente que presente dificultad a la hora de evacuar las heces (estreñimiento). El estreñimiento es muy habitual en las personas con enfermedad avanzada a pesar de los cuidados y tratamientos para minimizarlo.
Más raramente puede haber problemas derivados de un mal control en la eliminación de la orina (escapes de orina, incontinencia, retención de la orina en la vejiga…) pudiendo facilitarse incluso la aparición de infecciones urinarias. Esta sintomatología no es infrecuente, sobre todo al avanzar la enfermedad.
Todas estas situaciones pueden suponer incomodidad física importante para la persona, incluso dolor, además de ser motivo de angustia; pudiendo, alterar su calidad de vida y condicionar su autonomía.
Recomendaciones generales
- Favorecer la movilidad del paciente al máximo, intentar mantener unos horarios regulares para ir al baño, si es posible. No demorarse en acudir al servicio cuando comente la necesidad de evacuar o ganas de orinar.
- Permitirle cierto grado de intimidad siempre que sea posible (en el baño, o en la cama si está inmovilizado, con la cuña).
- Estimular la ingesta frecuente de líquidos (agua, zumos, infusiones, etc.) para que las heces sean menos duras y facilitar su evacuación. Así también se favorece la formación de orina, para ayudar al funcionamiento de los riñones.
- En el caso de que el paciente lleve más de 3 días sin deposición (siempre dependiendo de cada caso) es aconsejable la consulta con los profesionales sanitarios. Ellos evalúan la situación del paciente y la necesidad de añadir algún tipo de medicación (laxante, enemas,).
- Si por el contrario el problema es la incontinencia (urinaria o fecal) que es la dificultad para controlar la salida de la orina o de las heces, el problema es diferente. En estos casos los enfermos requieren el uso habitualmente de pañales de incontinencia.
- A veces, a pesar de poder controlar estas alteraciones con ayudas, es una situación que afecta emocionalmente a la persona, sobre todo al principio. Y son limitaciones para el enfermo y la familia en muchas actividades.
- Las medidas generales de higiene y protección de la piel (lavado, secado e hidratación) sobre todo en las zonas de alrededor del ano y la uretra son de gran importancia en estas situaciones. De esta forma es esencial evitar el contacto de heces y orina con la piel del paciente durante tiempo prolongado para prevenir irritaciones, escozor, dolor y aparición de lesiones. Cuando esto ocurre, y aparece inflamación o ulceración de la piel de la zona o de la región pélvica, es necesario consultar con el personal de enfermería. Ellos son los encargados de curar y controlar estas alteraciones.
Cuidados del sueño y descanso
El sueño y el descanso son muy importantes y necesarios para la persona, ya que permiten una cierta recuperación del cansancio del enfermo. Esta sensación de decaimiento y falta de fuerzas o energías va a ir aumentando progresivamente con el avance de la enfermedad. Aunque no sea posible eliminarla totalmente, la fatiga va a requerir unos cuidados no solo de sueño, sino de descanso del paciente.
Las alteraciones del sueño suelen ser muy frecuentes en el enfermo con enfermedad avanzada y al final de la vida, y son causadas por muy diferentes factores físicos y emocionales.
Se pueden intentar minimizar, al menos, con algunas pautas que permitirían facilitar su descanso.
Recomendaciones generales
- Minimizar y controlar en lo posible las causas físicas que puedan alterar el descanso nocturno habitual de la persona: dolor, incontinencia no controlada, medicaciones,…
- Mantener al enfermo en una posición confortable en la cama, intentando favorecer el descanso en una postura cómoda, y en caso de presentar sensación de ahogo o fatiga (disnea) intentar que esté incorporado ligeramente, de forma que se favorezca su respiración.
- Control por parte del equipo sanitario, que pautará tratamiento si es preciso, para los casos en que el paciente presente crisis de agitación o confusión, sensación de delirio, o respiración agitada. La comunicación de los familiares con el equipo de medicina y enfermería es esencial en situaciones de este tipo.
- Mantener un buen nivel de comunicación ente el paciente, la familia y su equipo de profesionales de cuidados paliativos, generalmente permite que el paciente se desahogue y exprese sus preocupaciones, miedos y temores, con lo que frecuentemente disminuye la angustia previa a la hora de descansar.
- Favorecer un ambiente tranquilo, con una temperatura agradable, una iluminación adecuada y sin ruidos. Ayudar al enfermo a relajarse, bien pudiera ser a través de la música, con una lectura o conversación agradable, … etc. Las bebidas calientes antes de acostarse pueden a veces facilitar el sueño.
- Consultar con su equipo médico, tanto el paciente como los familiares (especialmente los cuidadores principales), para que pueda valorar la conveniencia de pautar cualquier tratamiento farmacológico, si fuera necesario.
