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¿Qué son los cuidados paliativos?
En 1990, la Organización Mundial de la Salud (OMS / WHO por sus siglas en inglés) publicó una definición de cuidados paliativos (CP). En 2021 se realiza una nueva actualización de la definición, consensuada con profesionales expertos de OMS (WHO) y de la IAHPC (International Association for Hospice & Palliative Care / Asociación Internacional de Cuidados Paliativos y de Hospicio).
Índice de contenidos:
Definición de cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística a personas de todas las edades con sufrimiento intenso relacionado con la salud y debido a una enfermedad grave y, especialmente, de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores
Cuidados paliativos
- Incluyen prevención, identificación precoz, evaluación integral y control de problemas físicos, incluyendo dolor y otros síntomas angustiantes, sufrimiento psicológico, sufrimiento espiritual y necesidades sociales. Siempre que sea posible, estas intervenciones deben estar basadas en la evidencia y en el conocimiento.
- Brindan apoyo a los pacientes para ayudarlos a vivir lo mejor posible hasta el final, facilitando la comunicación efectiva, ayudándoles a ellos y a sus familias a determinar los objetivos de la asistencia.
- Son aplicables durante el transcurso de la enfermedad, de acuerdo con las necesidades del paciente.
- Se proporcionan conjuntamente con tratamientos que modifican la enfermedad, siempre que sea necesario.
- Pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad.
- No pretenden acelerar ni posponer la muerte, afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural.
- Brindan apoyo a la familia y a los cuidadores durante la enfermedad de los pacientes y durante su propio duelo.
- Se proveen reconociendo y respetando los valores y creencias culturales del paciente y de la familia.
- Son aplicables en todos los ambientes de atención médica (sitio de residencia e instituciones) y en todos los niveles (primario a terciario).
- Deben ser provistos por profesionales con formación básica en cuidados paliativos, y cuando requieran (por su elevada complejidad) cuidados paliativos especializados, por un equipo multiprofesional.
(Fuente: IAHPC. Definición de cuidados paliativos basada en el Consenso mundial. (2018).Houston, TX: Asociación Internacional de Cuidados Paliativos y de Hospicio).
En resumen
Los cuidados paliativos son tratamientos que incluyen atención sanitaria, psicológica, social y espiritual, realizada de forma integral a cualquier persona que presenta una enfermedad grave y amenazante para su vida.
Estos tratamientos deben ser ofrecidos por un equipo multidisciplinar de profesionales con diferentes perfiles: profesionales sanitarios (médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería), psicólogos y trabajadores sociales, voluntarios, etc. Deben estar capacitados para poder ofrecer la atención y apoyo adecuado según las diversas necesidades de cada persona y su familia o cuidadores.
Deben facilitarse a todos aquellos pacientes que se ven afectados por enfermedades graves y/o que amenazan de forma importante su salud, e incluso limitan su esperanza de vida, siendo especialmente importantes en estos últimos momentos.
Se ofrecen con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente, de su familia y cuidadores, independientemente del tipo y fase de enfermedad que se pueda padecer.
El derecho a tener cuidados paliativos
Las personas con enfermedades amenazantes para la vida en fase avanzada tienen derecho a recibir cuidados paliativos. En todas las estrategias de cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud, la atención a los pacientes en fase terminal es un derecho reconocido por organismos internacionales y una prestación sanitaria claramente descrita en la legislación española.
FUENTE: Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre por el que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización. Boletín Oficial del Estado nº 222.
Una reciente resolución adoptada el 29 de enero de 2009 por la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa considera los cuidados paliativos como un componente esencial de una atención sanitaria basada en un concepto humano de dignidad, autonomía, derechos humanos, derechos de los pacientes y una percepción generalmente reconocida de solidaridad y cohesión social. Además, recomienda los cuidados paliativos como un modelo de políticas sociales y de salud innovadoras.
Fuente: Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud -Actualización 2010-2014.
Cuidados paliativos: ¿sabemos diferenciarlos de otros conceptos?
No es lo mismo un tratamiento con fin paliativo, que los cuidados paliativos, Puede ser que las personas confundan la eutanasia con los cuidados paliativos.
En algunos casos, se contraponen ambos conceptos: ¿La carencia de cuidados paliativos puede desembocar en una petición de eutanasia?
Incluso pudiera darse la situación en que alguien pueda pensar que realizar una sedación paliativa en un paciente es lo mismo que la eutanasia.
¿Y la adecuación o limitación del esfuerzo terapéutico, tiene que ver con lo anterior?
Vamos a intentar calificar y definir estos conceptos:
Tratamientos activos con finalidad paliativa
Son tratamientos que persiguen frenar la evolución propia de la enfermedad, pero sabemos que no consiguen la curación definitiva.
Pueden ser varios: cirugía, quimioterapia y/o radioterapia, pero sabemos que no van a conseguir eliminar totalmente la enfermedad.
Eutanasia
Es la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de ésta, y en un contexto médico. (FUENTE: “Atención Médica al final de la vida: conceptos y definiciones” Grupo de trabajo “Atención médica al final de la vida”. Organización Médica Colegial (OMC) y Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)).
• Eutanasia y suicidio asistido: En ambos casos el objetivo es "conseguir de forma deliberada y por voluntad propia del paciente la muerte sin sufrimiento", pero el procedimiento es diferente. En la eutanasia es el equipo sanitario el que lleva a cabo el proceso hasta el final y el que administra los fármacos necesarios para provocar la muerte. En el suicidio asistido el equipo sanitario proporciona los fármacos pero es el propio paciente quien se lo auto administra. (FUENTE: Existe una Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia. BOE» núm. 72, de 25 de marzo de 2021).
Esta ley contempla como requisito imprescindible que el paciente solicitante haya recibido Cuidados Paliativos o tuviese acceso a ellos y los haya rechazado.
Sedación paliativa
Es la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento, mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios.
El consentimiento si es posible se consensuará con el paciente (consentimiento explícito), y si no se dieran las circunstancias, con la familia o cuidador de referencia (consentimiento delegado).
Cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida, hablamos de sedación en la agonía.
Su propósito no es el de acortar la vida ni causar la muerte.
Adecuación del esfuerzo terapéutico
Consiste en retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico limitado así lo aconseje. Es la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente.
El término “limitación del esfuerzo terapéutico” debe evitarse, ya que no se trata de ninguna limitación de tratamientos sino de una adecuación de estos. Por lo tanto, es más correcto decir adecuación del esfuerzo terapéutico.
Esta frase significa que el equipo sanitario planifica de acuerdo con el paciente, siempre en función de sus características individuales, prioridades y preferencias, las opciones de tratamiento más favorables.
Lógicamente, se necesita una adecuada información y comunicación sobre la situación de enfermedad de la persona y de su pronóstico, su posible evolución y probables complicaciones que se puedan esperar por el avance de la enfermedad. Con esto, se plantearán propuestas terapéuticas o medidas de apoyo, y se valorarán la conveniencia futura de aplicarlas o no, siempre en función de los beneficios esperados y teniendo en cuenta los perjuicios que también puedan darse con cada una de ellas.
Puede ser muy útil disponer del documento de Instrucciones Previas (también se conoce como Voluntades Previas, Voluntades Anticipadas o Testamento Vital). (Fuente: La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, regula en su artículo 11 el documento de instrucciones previas).
Este es el documento “mediante el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, para que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlo personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos”.
En resumen
Los cuidados paliativos NO tienen relación con la eutanasia o suicidio asistido. Tienen objetivos absolutamente diferentes, y los procedimientos a usar son distintos.
No es posible determinar si la carencia de cuidados adecuados al final de la vida de la persona puede condicionar una petición de eutanasia, pero el acceso a los cuidados paliativos colabora en mejorar su calidad de vida y respetar la dignidad de la persona mientras viva.
Dentro de los cuidados paliativos, puede usarse la sedación paliativa o sedación terminal: NO equivale a una eutanasia encubierta. Los objetivos son absolutamente diferentes, ya que la intención es conseguir aliviar el sufrimiento, pero no acortar la vida del paciente.
